English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל/סי אף טורס ממליצים: מה שבאמת חשוב לפני שטסים!

סי אף טורס ממליצים: מה שבאמת חשוב לפני שטסים!

in-flightFORSITE

זהו, סגרתם על יעד, יש תאריך אפילו ארגנתם מסלול יומי, אבל רגע, שניה לפני שאתם בדרך לטרמינל 3, רכזנו עבורכם מספר טיפים והמלצות שיאפשרו לכם ליהנות מהחופשה בראש שקט. אז תהדקו חגורות וקחו נשימה עמוקה. אנחנו ממריאים.

פתח הכל

לך תסביר לרופא סיני (או לאחות פולניה) מה יש לך.

חשוב חשוב חשוב…. אל תתעצלו וגשו לרופא המטפל שלכם ובקשו ממנו להכין מכתב רפואי מסכם באנגלית הכולל: רקע רפואי, תפקודי ריאות, רגישויות רשימת התרופות המלאה (כן, כן את הכל כולל הכל…. המזוודה נראית כמו של בלדר סמים וזה הדבר האחרון שתרצו להתעכב עליו במכס, או בתשאול ביטחוני).
קבלו טיפים מסי.אף טורס
חשוב לציין במכתב הרפואי שעליכם לקחת אתכם למטוס את התרופות (נוזלים, תמיסות סליין) וודאו שהרופא רושם את הניסוח הבא במכתב: Needs the following medications and equipment ON BOARD
במידה ולוקחים בי פאפ/מחולל חמצן, יש לעדכן את חברת הנסיעות לפני הטיסה ומומלץ להוסיף במכתב תרופות באנגלית – Requires Bi pap machine and portable oxygen system to carry- ON BOARD
לנסיעות ארוכות מומלץ להצטייד גם בדיסק עם צילומי רנטגן, CT ריאות אם יש ותוצאות בדיקות דם אחרונות.
אה.. וגם תמונה של ריקי מכלין.. תמיד אפשר להתגעגע 🙂
safety11

סגרתם מלון חמישה כוכבים מפנק. טפו טפו שתשארו בו כל הטיול…

biti1213
על כל צרה שלא תבוא, מומלץ לטוס לחו"ל עם ביטוח רפואי הכולל פוליסה ביטוח משופר המתאים לחולים כרונים.
הטיפים של סי.אף טורס
הסעיף החשוב ביותר הוא כיסוי בעת החמרה של מחלה קיימת. לכן, חשוב לבדוק היטב שאכן הפוליסה מכסה אתכם בעת החמרה.
כן, זה קצת יותר יקר מביטוח רגיל, אבל זה שווה את השקט הנפשי.
טווח המחירים הסביר לביטוח רפואי טוב (נכון לאפריל 2016) הוא בין 2.5-6 דולר ליום. (מעבר למחיר הזה רצוי לבדוק אלטרנטיבות.)
הנה כמה המלצות מסי.אפניקים שכבר ראו חו"ל לאחרונה…כללית חו"ל משופר– הפוליסה מכסה גם מקרה של שינוי לרעה פתאומי ובלתי צפוי, במצב בריאותו של המבוטח מחמת מחלה קיימת, שהייתה מיוצבת בחצי שנה הקודמת ליום תחילת הביטוח, גובה הביטוח ליום עד גיל 30 הוא 2.15 דולר ליום. לפרטים נוספים ניתן לפנות למוקד כללית חו"ל בטל': 03-9420630.
חשוב לדעת- במקרה ואתם נאלצים לבקר בבית חולים במהלך שהותכם בחו"ל, תצטרכו להציג את מספר הפוליסה שלכם. לכן, לדאוג שמספר הפוליסה יהיה במקום נגיש. ייתכן ותצטרכו לשלם בעצמכם על הוצאות הטיפול בחו"ל ורק בחזרתכם לארץ תוכלו להגיש תביעה להחזר כספי. כאשר אתם מגישים תביעה להחזר כספי, עליכם להיות מצוידים במסמכים הבאים :
*העתק פוליסת הביטוח שהונפקה לכם.
*צילום העמודים הרלוונטיים בדרכון של תאריכי יציאה וחזרה לישראל.
*צילום כרטיס טיסה המעיד על יציאה וחזרה לישראל.
*סיכום מחלה מפורט מבית חולים בחו"ל.
*אישור מהרופא המטפל בארץ על עבר רפואי – כולל פירוט המחלות מהן אתה סובל בחצי השנה שקדמה לנסיעה.
*קבלות מקוריות מהגופים שהעניקו שירות רפואי בחו"ל או תדפיסיי אשראי המעידים על ביצוע התשלומים.
*מומלץ לקחת כרטיס ביקור של המרפאה או בית החולים עם מייל של אחות ראשית \ מזכירה.
*מומלץ לצלם את כל המסמכים המקוריים,לדאוג שיהיה מכתב מסכם טוב ולזכור את תארכי הבדיקות.
בטח תורן – מציעים ביטוח ב-4 דולר ליום לחולי סי אף עם כיסוי של עד 200,000$ להחמרת מצב קיים. קרן בן חמו kerenb@betach.co.il
03-6380550
פספורט – הביטוח יקר יחסית אבל מבטחים חולי סי אף. *9912

שאלת השאלות – מה נכנס למזוודה הגדולה ומה נכנס למזוודה הקטנה?

"ארזתם לבד?"
"לא הרוקחת עזרה לי"

Luggage1213
מה לארוז במזוודה הקטנה שעולה אתכם למטוס (יחד עם תיק צד)
כן, כן מזוודה קטנה אבל כבדה ועמוסה בכל טוב…
שנתחיל?
קודם כל תארזו את כל התרופות (טיפים והמלצות לכמה לקחת בהמשך)
וגם ציוד אישי שניתן לעלות למטוס, ממחטות לחות אנטי בקטריאליות, אוכל וחטיפים לנשנש יחד עם הקראון (לפעמים נגמר העוף במטוס ונשאר רק קוסקוס) כסף (דולרים, יורו שטרלינג ולפעמים זלוטי גם תופס) כרטיס אשראי לחו"ל ועוד אחד שיהיה לשופינג .
וגם…
מכשיר אינהלציה/איפלו: לא לשכוח את הנובולוייזרים, הממברנות והכבלים למינהם.
צידנית עם קרחונים לתרופות שמצריכות תנאי קירור במזוודה.
מתאמי חשמל למכשירי האנהלציה וגם למכשירי לפלאפון ולכל מוצרי החשמל שברשותכם
כבל מאריך, מטענים לכל מוצרי החשמל שאתם לוקחים או סוללות נטענות (לא לשכוח להטעין לפני) *
מכשירי עזר לפיזיוטרפיה: טריג׳ים, TRIFLOW מסיכת PEP או פיית PEP.
תרופות לשימוש בטיסה עצמה
יש עוד מקום לעוד משהו… או שלא הצלחתם לסגור את המזוודה?

הטיפים של סי.אף טורס

תזכרו, כל מה שחשוב וקריטי צריך להכנס למזוודה הקטנה שנמצאת איתכם במטוס. קרו כבר מקרים שהמזוודה הגדולה שנשלחה לא הגיעה יחד עם הטיסה…
במידה והמזוודה הקטנה (טרולי) מלאה עד הסוף -בכל זאת יש לנו רשימה לא קטנה של תרופות ומכשירים שאנחנו זקוקים להם- ואתם זקוקים לעוד מקום, יש לברר עם חברת התעופה אם ניתן להעלות למטוס עם 2 מזוודות קטנות…מי שמעוניין לחסוך במזוודה ולפזר את התרופות במזוודה הגדולה שהולכת לבטן המטוס, צריך לקחת בחשבון שהמזוודה עלולה ללכת לאיבוד כשהתרופות בתוכה. לשיקולכם…
ניתן לוותר על האריזות קרטון החיצוניות של התרופות –זה חוסך מקום. לשיקולכם גם כן.
תזכרו תמיד, בחזור המזוודה הקטנה הרבה יותר ריקה והכל יותר קל אלא אם כן חזרתם משופינג מטורף.. 
להכין מראש במקום נגיש את התרופות שיש לקחת בזמן הטיסה (שקית אטומה או קופסה קטנה)

אז מה עושים עם התרופות הדורשות קירור?
בזמן הטיסה ניתן לבקש מצוות הדיילים קרח, את הקרח לשים בשקית ההקאה (עמידה לנוזלים – אחרי שסוגרים אותה עם פס המתכת) שנמצאת בכיס המושב שלפניכם ואת השקית ההקאה עם הקרח לשים בתוך שקית ניילון נוספת (שקית בתוך שקית). את התרופות לשים בשקית הניילון ליד שקית ההקאה עם הקרח…. הזוי אבל עובד ובעיקר מקרר.

מה לארוז במזוודה הגדולה שנשלחת לקבינה, אותה תראו רק שתגיעו לחו"ל
בגדים נעלים וכאלה…. יותר פשוט 🙂
רק קחו בחשבון, לא ניתן להעלות למטוס נוזלים (פרט לתרופות שרשומות במכתב) ולכן בשמים, שמפו ומוצרי קוסמטיקה נוספים יש לארוז במזוודה הגדולה.

רגע של ממתמטיקה …. כמה קראון לקחת?

עדיף שיהיה יותר מאשר להיתקע בלי, באופן כללי עדיף לקחת עודף תרופות לפחות של 3-5 ימים.
ארגנו לכם רשימה של תרופות נפוצות, הכינו את הרשימה האישית שלכם ותעברו על הרשימה בזמן שאתם אורזים.
שימו לב רשימת התרופות היא חלקית, אין לקחת תרופות שאינן שייכות למטופל או שהמטופל לא נטל אותם בישראל לפני כן. בנוסף, לא לשכוח לקחת תרופות נוספות שהמטופל נוטל ואינן מופיעות ברשימה.
1. ציפרוקסין
2. זטו
3. אומפרדקס- מומלץ לקחת מספר חבילות נוספות, תמיד טוב בטיול תרופה נגד צרבות.
4.סימבקורט
5. סרוטייד
6 פולמוזיים
7 קייסטון/ טובי/ קולירצין ( או משהו אחר)
8.קריאון- לקחת כמה קופסאות עודפות- אפילו אקסטרא אם מדובר על טיול קולינרי.
9. אקווה אדקס סופט ג'ל או ויטמינים אחרים
10 ונטולין- שיהיה בהישג יד
11. אנטיביוטיקה ציפרו – ליתר ביטחון
12. הקספקרון – ליתר ביטחון.
13 רספרים – אנטיביוטיקה לגיבוי.
14. פרדניזון ( סטיראודים ) -ליתר ביטחון
15. פגלקס/נורמלקס.
16. טבעקוטן/ דרמקובין- משחה נגד שפשפת.
17. אקמול/ נוסידקס.
18. רסקיו או תרופת הרגעה- למי שיש קצת פחד מטיסות.

ונעבור למכשירים נוספים במידה ואתם משתמשים בהם בארץ– תפנו מקום

1.בי פאפ- למשתמשים בארץ עם בי פאפ במהלך פיזיותרפיה או בשינה מומלץ לקחת בי פאפ לחו"ל, לרוב אין בעיה מבחינת בידוק ביטחוני או חשמל. (כן להצטייד עם מתאם מתאים ) בנוסף, במהלך טיול לפעמים אין זמן להקדיש לפיזיותרפיה. לכן, אפשר לשבת עם בי פאפ על הבוקר רבע שעה או בסוף היום ולהקל על הנשימה.
2.מד סטורציה- במידה והסטורציה שלכם נמוכה לפעמים, או במקרה שאתם משתמשים בבית עם חמצן, מומלץ להצטייד למהלך הטיול עם מד סטורציה. בנוסף, בטיסה החמצן קצת יורד, אז אם אתם מרגישים רע ואין איתכם מחולל חמצן- לבקש חמצן מהדיילת.
3.מד סוכר- למי שצריך כי הוא סוכרתי או על הגבול הסוכרתי, בטיול התפריט קצת משתנה ועדיף שיהיה מד סוכר כדי לעקוב מידי פעם. (לא לשכוח דוקרנים וסטיקים )
4. מחולל חמצן – למטופלים מסוימים: מי שמשתמש בפיזיותרפיה בבית עם חמצן, מי שמתעייף במאמץ יחסית קל, בעלי תפקודי ריאה נמוכים מ-40 ומי שמתלבט אם לקחת או לא. ממליצה (מניסיון אישי) לקחת למשך הטיול ולמהלך הטיסה. (הסבר:יושבים עם מסיכה רגילה כמו של אינהלציה או משקפי חמצן שמתחברים לאף ונושמים רגיל לגמרי. האמת זה לא נורא, אולי קצת לא נעים בהתחלה אבל שווה את ההרגשה הטובה.)
*חשוב לבדוק: שהמחולל חמצן נמצא בתקן שניתן להטיס אותו, יש כמה דגמים שנמצאים בתקן- מסומן עליהם FFA APPROVED .
**להצטייד בסוללות נוספות שיספיקו לכל מהלך הטיסה, הסוללה מספיקה בערך לשעתיים וחצי.
*** ניתן להשכיר מחולל חמצן מהמקומות הבאים (מחירים נכון לאפריל 2016):
חברת מדישי – 800 שקל לשבוע.
מדיפדיה – 1000 שקל לחודש.
טלאפרמה – 1190 שקל לחודש.
יד שרה- לא משאילים רק לקנייה.
פי מדיקל- 600 שקל לשבוע אפשר להטיס לבוא לקחת מאשדוד ולהחזיר .
יד למרפא- ניתן להשאיל למשך שבוע אולם המחולל יחסית כבד בגודל של מזוודה קטנה על גלגלים (טרולי).
* במידה ולוקחים בי פאפ \ מחולל חמצן, יש לעדכן את חברת הנסיעות לפני הטיסה ומומלץ להוסיף במכתב תרופות באנגלית – Requires Bi pap machine and portable oxygen system to carry- ON BOARD

עוד כמה טיפים של סי.אף טורס

• מספרי טלפונים חשובים שיהיו בהישג יד כולל קידומת לישראל מחו"ל ורצוי גם באנגלית.
• נוסעים עם הסלולרי (נו ברור שכן…) מומלץ לרכוש תוכנית הכוללת גם גלישה באינטרנט ולא רק שיחות . (אפשר בארץ ואפשר גם סים מקומי בחו"ל ) שימו לב… עם הסים המקומי בחו"ל תקבלו מספר נייד מקומי חדש. רצוי לשלוח אותו בsms למשפחה / חברים שיכולו ליצור איתכם קשר (וואטסאפ ומסנגר ממשיכים לעבוד כרגיל ללא שינוי…. תמשיכו לחפור בכל קבוצה אפשרית )
• בזמן הזמנת המלון בארץ וודאו שיש בחדר מקרר/מיני בר. במידה ולא, ניתן לבקש מראש מקרר לתרופות, ואם לא, החליפו מלון.
• לבקש מראש חדר ללא עישון
• בזמן הטיסה מומלץ לקום מהמושב מידי פעם כדי למנוע רגליים נפוחות.
• תתלבשו נוח לטיסה.
• נוסעים עם חברים לחו"ל ? יופי יהיה מי שיעזור לכם לסחוב את המזוודה הקטנה והכבדה, וגם הם יהיו שם עבורכם במידת הצורך, ולכן חשוב לפני הטיול לתאם ציפיות, להראות להם היכן נמצאים כל המסמכים הרפואיים שלכם וכל מספרי הטלפון ואנשי הקשר החשובים.
• תעודת נכה – ניתן לקצר תורים ולקבל הנחות במקומות תיירותיים ואטרקציות – מומלץ לשאול לפני.
• למטופלים שמקבלים לעיתים טיפול דרך הוריד- מומלץ, כשלושה שבועות לפני הטיסה לבדוק\לתכנן עם המרפאה אשפוז בית כדי להגיע לטיול בצורה הטובה ביותר. טיפול ה-IV הוא טיפול תחזוק לפני הנסיעה, אשר נועד לאפשר לכם להגיע לנסיעה בצורה המיטבית. על כן, מומלץ לא להילחץ ולהתנות מספר מסוים של תפקודי ריאה או להתנגד ולהתבאס מהטיפול. אלא לקבל את הטיפול בהבנה, להשקיע כוחות ולהשיג טיפול מקסימלי כדי לקצור את הפירות אח"כ וליהנות מהטיול.

וכמה מילים לפני שנמריא
כל ההמלצות שנכתבו פה הן על סמך ניסיון של בוגרים עם סי אף.
בקריאה ראשונה, זה יכול להיות מעייף ומבאס שצריך לארגן כל כך הרבה ציוד\ מסמכים בשביל טיול. אבל המטרה העיקרית של המידע שנכתב כאן היא לעודד אותכם לטוס לחו"ל, לטייל, לראות עולם, לבלות, ליהנות עם משפחה, חברים, בני\בנות זוג ובעצם לעשות הכל , כמו שרבים מאתנו עשו, עושים ויעשו. יחד עם זאת, רצוי להתכונן בהתאם ולהצטייד כראוי כדי שתוכלו ליהנות מהטיול בצורה הטובה ביותר.

**תיהנו הרבה, תחזרו בשלום, בטוחים שיהיה כיף. כמובן, שתחזרו אל תשכחו לכתוב חוויות ורצוי גם לעלות תמונה.
חופשה נעימה =)

לנוחיותכם, כדי לא לשכוח, מצ"ב קובץ checklist לדברים שצויינו כאן ואתם מוזמנים להרחיב, למלא ולהדפיס.

ותודה רבה מיוחדת לבוגרת האיגוד, אסתר, שערכה לנו את רשימת הטיפים.
פתח הכל

לסיום, קצת גאווה, תמונות של בוגרים שלנו שקורעים את העולם!

קלהרי, דרום אפריקה

CFTOUR1
יוטה, ארה"ב


איטליה


מארסיי צרפת

CFHAIM

בלגיה (אפילו קופסאת האנזימים ליד :))

CFTOUR5

ונציה

CFTOUR6

צניחה חופשית בניו זילנד

CFTOUR7

בנג׳י בניו זילנד

CFTOUR8

מפלי הצ'יפלון מקסיקו

CFTOUR9

Volcán Villarica, צ'ילה

CFTOURS14

השעועית הגדולה, שיקאגו

CFTOURS13



תגובות

תוכן התגובה (שדה חובה)
שם
אי-מייל
קוד אישור המסומן בתמונה מתחת(שדה חובה)

"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים