שירותים הניתנים על ידי איגוד CF
מידע על שירותי רווחה הניתנים על ידי איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל לחבריו
אנו מבקשים להביא לידיעתכם מידע על שירותי רווחה הניתנים על ידי איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל לחבריו ומידע על זכויות החולים בסיסטיק פיברוזיס ברשויות השונות.
משרד האיגוד
משרד האיגוד יושב ברחוב קריניצי 79 רמת גן.
טלפון: 03-6702323.
פקס : 03-6702324.
אימייל : cf@cff.org.il
המשרד פתוח בימים א'-ה' בין השעות 08:00-16:00.
אתר האינטרנט של האיגוד : www.cff.org.il
אל מנכ"לית האיגוד, שירה זגורי, ניתן לפנות בטלפון של משרד האיגוד או באי מייל shira@cff.org.il
אל ראש השירות הסוציאלי, ריקי מכלין, ניתן לפנות בטלפון של האיגוד, באמצעות האי מייל riki.machlin@gmail.com , או באמצעות העובדות הסוציאליות במרכז CF בו מטופל החולה.
אל מנהלת הפרויקטים, מירב מאיר, ניתן לפנות בטלפון של האיגוד ובאמצעות האי מייל merav@cff.org.il
החברות באיגוד
חבר איגוד יכול להיות תושב ישראל בוגר החולה ב-CF או משפחתו של קטין החולה ב-CF, החברים באחת מקופות החולים ומאובחן על ידי אחת ממרפאות ה-CF המוכרות על ידי האיגוד.
חברות באיגוד מותנית בתשלום דמי חבר.
הסכום לשנה הוא 200 ₪ למשפחה ו-100 ₪ לבוגרים מעל גיל 18.
רק מי ששילם דמי חבר זכאי לשירותי האיגוד.
משפחה של בוגר המעוניינת להמשיך להיות חברה באיגוד, תמשיך לשלם דמי חבר בסך 200 ₪ לשנה, במקביל לתשלום של הבוגר.
מומלץ לשלם את דמי החבר באמצעות הוראת קבע בבנק (טפסים ניתן לקבל במשרד האיגוד או מהעובדת הסוציאלית של מרכז ה- CF בו מטופל החולה), או באמצעות כרטיס אשראי. התשלום נגבה אחת לשנה בחודש ינואר.
עזרה לפרט
באיגוד פועלת וועדה לעזרה לפרט, המסייעת לחולים המתקשים לעמוד בהוצאות הכרוכות בטיפול הרפואי.
העזרה ניתנת על פי קריטריונים רפואיים, סוציאליים וכלכליים.
מי זכאי לפנות לוועדה?
כל בוגר או משפחה של צעיר אשר שילמו דמי חבר לאיגוד במשך שלושה חודשים לפחות.
איך פונים לוועדה?
הפנייה היא באמצעות העובדת הסוציאלית של מרפאת ה- CF שבה אתם מטופלים.
באלו תחומים ניתן לקבל סיוע?
• מענק חלקי ניתן עבור הוצאות רפואיות כגון רכישת תרופות חיוניות שאינן בסל הבריאות או תרופות שההשתתפות העצמית עבורן גבוהה ועבור מזון תרופתי.
• במקרים חריגים ניתן סיוע במימון תשלום עבור טיפול לניקוז ריאתי למי שמטופלים יותר מפעם ביום. כמו כן, במצבים של חולי קשה ניתן סיוע במימון נסיעות לבתי החולים ובעזרה ביתית.
• הלוואות ניתנות לצורך רכישת ציוד רפואי, מזגנים או ציוד חשמלי ביתי, או טיפולי שיניים שאינם כלולים בסל הבריאות.
התמיכה של וועדת הפרט תלויה בתקציב האיגוד בשנה המסוימת. יש תקופות שבהן ניתן סיוע בתחומים נוספים. בכל מקרה של בקשה, יש לפנות לוועדה באמצעות העובדת הסוציאלית של המרפאה, המעבירה אותה בליווי המסמכים הנדרשים והמלצתה המנומקת.
איך נקבע גובה הסיוע?
במשך השנים נקבעו קריטריונים ברורים לגובה הסיוע בתחומים השונים. הקריטריונים כפופים לתקציב האיגוד, כך שלמרות שלעתים העלויות בפועל גבוהות מאד, הסיוע הוא חלקי בלבד. המשתנים הנלקחים בחשבון הם:
• חומרת המחלה.
• הצורך בטיפול הנדון.
• המצב הכלכלי של המשפחה.
תיאום פיזיותרפיה
החולים בסיסטיק פיברוזיס זכאים לקבל החזר עבור טיפולים לניקוז ריאתי (ראו פירוט בהמשך). לקבלת פיזיותרפיסטים או סטודנטים לטיפול יש לפנות למירב מאיר, מנהלת הפרויקטים של האיגוד.
יש להדגיש כי האיגוד עוסק בתיווך בלבד ואינו מעסיק את המטפלים באופן ישיר. יש להקפיד על קבלת הדרכה מהפיזיותרפיסט/ית של מרכז ה-CF טרם התחלת הקשר עם המטפל.
פרויקט תעסוקה
השרות הסוציאלי, באמצעות ארגונים ייעודיים כגון המכון לשיקום שליד בי"ח לוינשטיין, מכון האימון גומא וכד', מעניקים ייעוץ בתחום ההשמה התעסוקתית, למי שמיצו את זכויותיהם בביטוח הלאומי (ראו בהמשך) או למי שזקוקים לסיוע נוסף בתחום זה. הפנייה היא באמצעות העובדות הסוציאליות של מרכז ה- CF.
עלון ועיתון
האיגוד מוציא מספר עלונים ועיתונים בשנה. העלונים והעיתונים סוקרים את פעילות האיגוד בחודשים בין הפרסומים ומעבירים מידע בנוגע לטיפולים ותרופות חדשות.
מפגשים
האיגוד מארגן מפגשי משפחות, מפגשים לאנשי מקצוע, הרצאות ואירועים שונים לחברים ולמשפחות. הנכם מוזמנים להעביר אלינו נושאים שיש לכם בהם עניין ואנו נשתדל להיענות לבקשותיכם ולתת להם ביטוי במפגשים ובכנסים שהאיגוד יוזם.
על מנת למנוע הדבקה בין הבוגרים החל האיגוד בשנים האחרונות לשדר את המפגשים בשידור חי באינטרנט.