זכויות כלליות לחולה

לחץ כאן לחוברת זכויות והחובות של חברי איגוד CF

גמלת ילד נכה
הורים לחולה בסיסטיק פיברוזיס זכאים לתבוע גמלת ילד נכה מביטוח לאומי החל מגיל שלושה חודשים.
לצורך קבלת הגמלה יש לפנות למוסד לביטוח לאומי במקום המגורים ולהגיש בקשה.
הנחיות מפורטות מומלץ לקבל אצל העובדת הסוציאלית במרפאה.
הזכאות היא להורים לילדים שעומדים לפחות ב-3 מהקריטריונים הבאים:
 מקבלים אינהלציה מדי יום.
 זקוקים לטיפול פיזיותרפי לניקוז ריאתי שלוש פעמים ביום מידי יום.
 צורכים אנטיביוטיקה באופן קבוע.
 זקוקים למעקב קבוע במרפאת סיסטיק פיברוזיס.

משפחה שלה יותר מילד אחד שעבורו היא זכאית לקבל גמלת ילד נכה, זכאית לתוספת של 50% לגמלה של כל אחד מהילדים החולים המתגוררים בבית ההורים (דהיינו, עבור כל אחד מהילדים יקבלו גמלה בשיעור של 150%, עבור שני ילדים יקבלו גמלה בשיעור של 300%, עבור 3 ילדים 450% וכך הלאה).
יש לזכור כי גמלה זו מופסקת באופן אוטומטי לאחר גיל 18. (במשפחה שלה יותר מילד אחד. כאשר מופסקת גמלה של אחד או יותר מהילדים ונותר רק ילד אחד הזכאי לגמלה- ההורים יחזרו לקבל רק 100% גמלה עבורו).

לחץ למעבר לאתר ביטוח לאומי

קצבת נכות כללית
כל בוגר בהגיעו לגיל 18 יכול לתבוע קצבת נכות כללית מביטוח לאומי .
לצורך קבלת הקצבה יש לפנות למוסד לביטוח לאומי עם הגיעו של הבוגר לגיל 18 (הורים שקבלו עבור הילד גמלת ילד נכה יקבלוה עד גיל 18 ו-3 חודשים ).
לאחר הגשת התביעה לביטוח הלאומי, יוזמן הבוגר לועדה רפואית, שם ייבדק על ידי רופא שיקבע את אחוזי הנכות הרפואית שלו. בשלב השני תקבע דרגת אי כושר השתכרותו, על פי מידת השפעתו של הליקוי על כושרו של הבוגר לעבוד ולהשתכר. על סמך כל הנתונים הללו ייקבע בסיכומו של תהליך שיעור הקצבה החודשית.

שיקום מקצועי
השיקום המקצועי בביטוח הלאומי הוא תהליך טיפולי שנועד לכוון ולהכשיר נכים להיקלט בעבודה המתאימה להם, כולל השמה לעבודה גם לכאלה שאינם מעוניינים בלימודים.
זכאי לשיקום: נכה שנקבעו לו 20% נכות לצמיתות לפחות. המשתקם זכאי לסיוע באבחון והכוונה מקצועית, לתשלום דמי שיקום בזמן ההכשרה או הלימודים (השלמה לקצבת נכות מלאה למי שמקבל קצבה חלקית) וכן תשלום הוצאות הקשורות בלימודים.
משך ההכשרה המקצועית או הלימודים נקבע לפי הכישורים של המשתקם והמקצוע שנבחר. מי שנקבע לו דרגת נכות של 65% ומעלה ונמצא מתאים ללימודים לקראת מקצוע במוסד להשכלה גבוהה, יהיה זכאי לסיוע עד לגמר התואר הראשון.

שירותים מיוחדים (שר"מ)
לקצבה לשירותים מיוחדים זכאים גברים ונשים עד גיל פרישה המבוטחים בביטוח הלאומי והזקוקים לעזרה רבה של אדם אחר בפעולות היומיומיות (לבישה, אכילה, רחצה, ניידות בבית ושליטה על הפרשות), או שהם זקוקים להשגחה מתמדת למניעת סכנת חיים לעצמם או לאחרים.

ספר הליקויים
ספר הליקויים שעד עתה היה חסוי , נפתח כעת לעיון הקהל הרחב (ניתן לעיין בו באתר הביטוח הלאומי).

חוק נכות ושירותים מיוחדים
שר"מ-לאחרונה האגודה וביטוח לאומי שוקדים על מתן אישור זכאות לשירותים מיוחדים באופן אוטומטי על פי טיפולים רפואיים וע"פ מצב מחלה מתקדמת.
שר"מ – במצבים תפקודיים קשים ומורכבים ניתן לקבל מהיום ה-31.
כבר היום קיים "המסלול היזום-המסלול הירוק" מסלול זה מאפשר לוועדה הרפואית לצורך קביעת אחוזי נכות להפנות באופן יזום את הפניה לשר"מ בשם החולה, ללא צורך להגיע לוועדה.
-שר"מ: ניתן לתבוע רטרואקטיבית עד חצי שנה.
-עקרת בית: הזכאות תושווה לזכאות של אישה עובדת ומשתכרת.

הרחבת הזכאות לקצבת ילד נכה
הורחבה הזכאות לקצבת ילד נכה החל מאוגוסט 2012 תשולם תוספת לקצבה בסך 424 ₪ גם עבור ילדים שאינם לומדים.
עד כה שולם סכום זה רק עבור ילדים לומדים (כתוספת לקצבהשלהם או כחלק מהקצבה הבסיסית שלהם ), מעתה משולם סכום זה לכל מקבלי הקצבה לילד נכה, ואין צורך להמציא אישורים על לימודי הילד.
החל מ-1.8.12 תשולם קצבת הילד הנכה גם לילדים המאושפזים בבית חולים לצורך טיפול נפשי.

חוק לרון
לאור המלצת "ועדת לרון ", שהוקמה כדי לבחון את שילובם של אנשים עם מוגבלויות בשוק העבודה, תוקן חוק הביטוח הלאומי, כך שבחלק מהמצבים, ניתן גם לעבוד וגם לקבל קצבת נכות. התיקון בחוק משפר את התנאים של מי שיוצא לעבוד, ואינו פוגע בזכויות של מי שאינו עובד.
תוקף החוק החל מתאריך 1.8.09. פירוט הכללים ניתן לראות בקישור הבא
לתשומת לבכם, לחישוב השכר שמותר להשתכר בו, על פי ועדת לרון, תוכלו להיעזר במחשבון המופיע באתר . ראה קישור למחשבון

זכויות בקופת חולים

תרופות
החולים בסיסטיק פיברוזיס זכאים לפטור או להנחה משמעותית ברכישת תרופות ייעודיות לחולי CF ומזון תרופתי.
ההסדרים עם כל קופה הם שונים ולצערנו כרגע אין מסמך שמעגן את ההסדרים בצורה פורמאלית. במקרה של אי בהירות, ניתן לפנות לעובדות הסוציאליות במרפאה לקבלת סיוע.

כמו כן, החולים בסיסטיק פיברוזיס מוגדרים "חולים כרונים" לפי רשימה של מחלות שנקבעה על ידי משרד הבריאות. לכן חולי CF זכאים לתקרת מקסימום על הוצאות עבור תרופות הנכללות בסל הבריאות (הסכום מתעדכן מידי פעם ושונה מקופה לקופה. על פי עדכון אחרון מאפריל 2016 התקרה הרבעונית לתרופות בסל ובמרשם לחולים כרונים (ליחיד):
• שירותי בריאות כללית – 936 ₪.
• מכבי שירותי בריאות – 894 ₪.
• קופת חולים מאוחדת – 912 ₪.
• קופת חולים לאומית – 945 ₪.
• ההנחה ניתנת באופן אוטומטי במעמד הרכישה בבית המרקחת.

העלות עבור ציוד מתכלה (שקיות קנגרו, צינוריות לכפתור, תחבושות, מזרקים וכו') נחשבת לצורכי החישוב של התקרה החודשית עבור תרופות.

מזון תרופתי (מועשר)
כמו ברכישת תרופות, זכאים חולי CF לתקרת מקסימום על הוצאות עבור מזון תרופתי שנכלל בסל . הסכום מתעדכן מידי פעם ושונה מעט מקופה לקופה . תקרת ההשתתפות העצמית החודשית עבור מזון תרופתי (8/2016 ) הינה:
• שירותי בריאות כללית – 694 ₪.
• מכבי שירותי בריאות – 670 ₪.
• קופת חולים מאוחדת – 694 ₪.
• קופת חולים לאומית – 694 ₪.
ההנחה ניתנת באופן אוטומטי במעמד הרכישה בבית המרקחת. תכשירים מסויימים מחייבים אישור הרופא.

פיזיותרפיה
החולים בסיסטיק פיברוזיס זכאים לקבל החזר עבור טיפולים לניקוז ריאתי.
ההחזרים בגובה 111 ₪ מקסימום ליום טיפול. הסכום מתעדכן מעת לעת (תוספת שקלים בודדים). ההחזר ניתן לאחר העברת הצהרה לקופ"ח על גבי טופס ייעודי. את הטופס ניתן לקבל במרפאת ה-CF, באיגוד או ישירות בקופת החולים.

מכשירי אינהלציה
מכשירי האינהלציה – PARI TURBO ו-PARI EFLOW נמצאים בסל התרופות. ניתן לקבלם באמצעות קופות החולים, עם מכתב מהמרפאה המפרט את פרוטוקול הטיפולים והתרופות ובהתאם המלצה לאחד מהמכשירים הללו.
הזכאות למכשיר כוללת גם ציוד מתכלה כגון נבולייזר חליפי ומסננן אוויר, כמו כן הזכאות היא למכשיר אחד ולהחלפתו פעם בשנתיים.

טיפול פסיכולוגי
טיפול פסיכולוגי יחידני (פרטני) ניתן לקבל באמצעות קופות החולים במכונים לבריאות הנפש (ללא תשלום) או על ידי מטפלים שבהסדר עם קופת החולים (בתשלום מופחת). יש לפנות למרפאת קופת החולים על מנת לקבל את השרות.
טיפולים פסיכולוגיים/רגשיים לילדים ונוער ניתן לקבל גם באמצעות הביטוחים המושלמים.

זכויות התלמידים

חוזר מנכ"ל משרד החינוך
החוזר המסדיר את זכויות החולים במסגרות החינוך התפרסם באוגוסט 2003. עותק ניתן לקבל באיגוד ואצל העובדת הסוציאלית במרפאה, או ישירות מהאתר של משרד החינוך:
http://cms.education.gov.il/EducationCMS/applications/mankal/arc//sd1ak2_2_40.htm

חוברת הסברה לצוות החינוכי בגן הילדים ובבית הספר
ניתן לקבל במשרדי האיגוד או אצל העובדות הסוציאליות במרפאות במרכזי ה- CF.

הקלות בבחינות הבגרות
תלמידים המבקשים הקלות בבחינות הבגרות יכולים לפנות ליועצת בבית הספר, לרוב יידרש גם אבחון מקצועי (פסיכו-דידקטי) לאחריו יומלץ אלו הקלות יקבל התלמיד. ברוב המקרים משרד החינוך מקבל את המלצת הצוות המקצועי.

שיעורי עזר
תלמידים חולים בגילאי 5-18 בחינוך הרגיל ובגילאי 3-21 בחינוך המיוחד זכאים לתמיכה לימודית וטיפולית/רגשית במהלך שנת הלימודים על פי החלוקה הבאה:
תלמידים חולים המאושפזים בבתי החולים – ילמדו בכיתות הלימוד במחלקות הילדים. תכנית לימודים אישית תקבע בתיאום בין בית הספר / גן הילדים לבין נציג המסגרת החינוכית בבית החולים.
תלמידים השוהים בביתם עקב מחלה באישור רופא לתקופה העולה על 21 ימים רצופים, יקבלו שירות חינוכי בביתם מספק השירות של משרד החינוך – עמותת "קדימה מדע". התמיכה ניתנת חינם בבית התלמיד בכל רחבי הארץ.
לפרטים נוספים על עמותת "קדימה מדע" http://www.kadimamada.org.
תלמידים אשר אינם עומדים בקריטריונים של משרד החינוך בעניין היקף ימי ההיעדרות מבית הספר, אך זקוקים לסיוע בלימודים, יכולים לפנות לעמותת תללי"ם, הנותנת סיוע באמצעות בית הספר הווירטואלי (למידה בתקשורת קולית מלאה, ע"י מורה בזמן אמיתי). לצורך כך יש לפנות לעמותת תללי"ם ולהעביר אליהם טופס פנייה (מצוי באתר תללי"ם) מלווה באישור רפואי מהרופא המטפל בבית החולים.
אתר עמותת תללי"ם:
http://tlalim.co.il
http://www.eteacher.co.il/campuses/Tlalim/default.asp
תלמידים החוזרים לבית הספר לאחר היעדרות ממושכת, מעל ארבעה שבועות, או נעדרו לתקופות קצרות יותר בתכיפות גבוהה במהלך שנת הלימודים, בגין סיבות רפואיות וטיפולים מתמשכים, ובסה"כ זמן ההיעדרות לא היה פחות מ 30 ימי לימוד במהלך כל שנת הלימודים, יהיו זכאים לקבלת תמיכה לימודית ו/או רגשית מסל "שעות חולים".
דרכי הפנייה לקבלת הסיוע הינן באמצעות בית הספר: המנהל, היועצת החינוכית, אחראית על ילדים חולים במתי"א, ניתן להתייעץ עם עו"ס המרפאה.

סייעת בגני הילדים
הצמדת סיוע אישי לילדים בעלי צרכים מיוחדים, המשולבים במערכת החינוך הרגילה, מעוגנת בחוק הנקרא "חוק השילוב".
הורים אשר מעוניינים בקבלת הסיוע יכולים לפנות למחלקת החינוך ברשות המקומית (תחום צרכים מיוחדים). לבקשה יש לצרף מסמכים מטעם גורמי הטיפול הרפואי – מנהל מרפאת CF בה הילד מטופל – בנוסף למכתב מרופא הילדים המטפל בקהילה. כמו כן, נדרשים מסמכים נוספים כגון אישור הביטוח הלאומי, אישור הרשמה למוסד הלימודים ועוד.
יש לנהוג על פני הנחיות הגורמים המטפלים בעירייה ולהמציא את המסמכים טרם פתיחת שנת הלימודים.

היעדרות מעבודה בשל מחלת ילד
החל משנת 2014, הורה או אפוטרופוס לאדם עם מוגבלות (בכל הגילאים) זכאי לקבל עד 18 ימים בשנה ובנוסף הוא זכאי גם ל-52 שעות היעדרות ללא ניכוי משכרו לצורך מתן סיוע אישי לילדו, אם עבד שנה לפחות באותו מקום עבודה. ימים אלו ייזקפו על חשבון ימי המחלה הצבורים של ההורה העובד או על חשבון ימי החופשה שלו, לפי בחירת ההורה (52 שעות ההיעדרות לא ייזקפו על חשבון ימי המחלה ולא ינוכו בשום דרך משכרו).
ההורה זכאי לעד 18 ימים נוספים וכן ל-52 שעות היעדרות נוספות ללא ניכוי מהשכר, במקרים הבאים:
בן הזוג של ההורה (שכיר או עצמאי) לא נעדר מעבודתו לצורך ליווי והשגחה של הילד, ההורה הינו הורה יחיד, הילד עם המוגבלות נמצא בחזקתו הבלעדית של ההורה.
הזכות להיעדר 52 שעות (או 104 שעות) בשנה ללא ניכוי מהשכר היא יחסית להיקף המשרה, למשל עובד בחצי משרה
יהיה זכאי ל-26 שעות היעדרות (1/2 משרה X‏ 52 שעות).
תהליך מימוש הזכות
הזכות ניתנת באופן אוטומטי על ידי המעסיק. מעסיקים רשאים לדרוש מהעובד את ההצהרות והאישורים הבאים:
• אישור על מוגבלותו של האדם הזקוק לסיוע אישי מהעובד
• הצהרת העובד על היעדרות לצורך סיוע אישי לאדם עם מוגבלות
• עובדים שהם אפוטרופוסים- יש לצרף הצהרת אפוטרופוסות
• במקרה שהעובד נעדר לצורך ליווי, סיוע או השגחה בטיפול רפואי או פרא רפואי, יש לצרף את אישור המוסד המטפל המעיד על היום והשעות שהטיפול ניתן בהן.
• לצורך מימוש 18 יום נוספים בשנה על העובד לצרף אחד מהאישורים הבאים: אישור בדבר היותו הורה עצמאי (הורה יחיד), אישור שבעל המוגבלות נמצא בחזקתו הבלעדית ואישור שבן הזוג לא מימש את זכאותו להיעדרות לצורך טיפול באדם עם המוגבלות.

• ניתן לפנות בשאלות ובירורים אל היחידה המשפטית לפניות הציבור של נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.

לקבלת מידע נוסף, ניתן לפנות לעו"סיות של מרפאות ה- CF.