
על איגוד סיסטיק פיברוזיס
מה זה סיסטיק פיברוזיס(CF)?
סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית תורשתית(לא מדבקת) מהשכיחות והקטלניות ביותר. המחלה פוגעת בתפקודי הריאות, הלבלב והכבד, וחלק מהחולים זקוק להשתלה (של הריאות או הכבד)
לחיות עם סיסטיק פיברוזיס
החיים עם CF הם מלחמה יומיומית ומתישה במחלה. הם כרוכים בנטילת כמויות גדולות במיוחד של תרופות, תזונה מיוחדת, פיזיוטרפיה יומיומית, טיפולי אינהלציה ואשפוזים תכופים וממושכים בבית חולים.
שיפור איכות החיים של חולי CF- בידי כולנו
בעשרים השנים האחרונות חלה עליה משמעותית בתוחלת החיים של חולי CF ובאיכותם, הודות לתרופות אנטיביוטיות חדשות, תזונה מועשרת, פעילות גופנית מתאימה, שיטות פיזיוטרפיה, מכשירים רפואיים משוכללים, פעילויות פסיכו-סוציאליות וניתוחי השתלה.
מהו איגוד CF?
איגוד CF עוזר למשפחות במאבק היומיומי, דואג לעזרה והדרכה בפיזיוטרפיה, מסייע לנזקקים להשתלות, מסייע במימון השתתפות רופאים בהשתלמויות, מעודד מחקרים פועל להעלאת מודות בקרב הציבור הרחב והציבור המקצועי, ומסייע למרפאות ולמרכזי CF בבתי החולים במימון צוות פרא רפואי של פיזיוטרפיסטים, תזונאים, עובדים סוציאלים ופסיכולוגים.
כל אלה עולים הרבה מאוד כסף.
מתנצלת, לרגע היה נדמה לי שזה המקום של "צור קשר".
אשמח אם תוכלו להסיר תגובתי מעמוד זה
בתודה ובברכה
יעלה
שלום,
עבדתי באגודה נגד סרטן ועשינו פרסומת באוטובוסים, תחנות אוטובוסים, שליט פרסומת ומוניות שירות. בזכות את זה קיבלנו הרבה תרומות. גם פרסמנו בעיתונים ורדיו יהודים במדינות זרות איפא שיש קהילות יהודיות חשובות כמו בצרפת, קנדרה… וקיבלנו גם הרבה תרומות.
תעביר למשהו שהוא מתעסק בתחום הזה כי זה יכול להביא הרבה.
תודה
נקודה למחשבה!!!
אתם מציירים את המחלה בצבעים שחורים מדי כדי להכניס תרומות, והנכם פוגעים בתדמיתם של החולים שלהם אתם מעונינים לעזור.
אתם רוצים לסייע להם או לא???
שלום רבאני חולה cf מה אני אמור לעשות בגלל המצב הקורונה