פעולות הסברה והגדלת מודעות למחלה

איגוד סיסטיק פיברוזיס פועל להגברת המודעות בציבור ברחב באמצעות כלי התקשורת,
הסברה לתלמידים בבתי הספר, הפעלת אתר אינטרנט, הפעלת רשתות חברתיות, הוצאה לאור שלהעיתון "לנשום חופשי", ארגון כנסים וימי עיון לחולים ובני משפחתם ולאנשי מקצוע.