איגוד סיסטיק פיברוזיס יוזם פעילות בהבטחת זכויות ולמיצוין במוסדות וארגונים ציבוריים כגון קופות חולים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד הרווחה, משרד החינוך ומשרד הפנים.
לדוגמה: הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות, פניות לקופות החולים לאישורים חריגים עבור תרופות וטכנולוגיות שאינן כלולות בסל,סיוע בחיבור חוזר מנכ"ל להגדרת אורחות החיים של התלמיד החולה בסיסטיק פיברוזיס במוסדות החינוך, הגדרה של זכויותיהם של חולי סיסטיק פיברוזיס בקבלת אישורים להעסקת עובדים זרים.
