שרות/התנדבות לצה״ל ושרות לאומי
שירות סדיר
במקרים מסוימים, ובלוויית מסמך רפואי מתאים, חולי CF מקבלים פרופיל (64 או 45) שמאפשר להם לשרת שירות צבאי רגיל. חולים שמתגייסים בפרופיל זה משרתים באופן סדיר ועל סמך הדרישות הצה"ליות המקובלות מבעלי פרופיל זה.
תפקיד משרדי בפרופיל 45:
- מחלת CF מלווה בזיהומי ריאות לעתים רחוקות
- ללא תופעות קליניות של תת ספיגה
- התפתחות תקינה
התנדבות לשירות בצה"ל
רוב החולים בסיסטיק פיברוזיס מקבלים פרופיל 21: בלתי כשיר לחלוטין לשירות צבאי מסיבות בריאות (גופנית או נפשית).
שיקולים מנחים לבחינת התנדבות לצה״ל: איזון המחלה תחת הטיפול התרופתי; אחריות ועצמאות בטיפול והיענות לטיפול ודרישות מעקב; תפקוד שמור, יכולת להגיע ליום עבודה.
רק לאחר קבלת הפטור, מי שביקש להתגייס ונמצא כשיר תחת הגדרות מותאמות אישית עובר שרות מקוצר עם טירונות מיוחדת המותאמת למתנדבים.
פרופיל 21:
- מלווה בזיהומים חוזרים תדירים בריאות
- קיום תופעות קליניות של תת ספיגה
- עיכוב בהתפתחות
- ליקוי קשה בתפקודי ריאות מתחת ל FEV1/FVC 72%
מה חשוב בסיכום הרפואי למלש״ב (מועמד לשירות ביטחון):
- מצב נוכחי + רקע בשנתיים האחרונות:
- ריאות – קשיי נשימה בפעילות, שיעול, תדירות זיהומי ריאה
- לבלב – סכרת, יש לצרף סיכום מאנדוקרינולוג
- דרכי מרה – חסימות דרכי מרה בשנתיים האחרונות
- כבד – פגיעה כבדית, לצרף סיכום רופא כבד
- מעיים – תסמיני GI, בעיות ספיגה, חסימות מעי בשנתיים האחרונות
- גדילה – מידת עיכוב הגדילה, גובה ומשקל עדכניים, צפיפות עצם ירודה
- בדיקות מעקב
- בשנה האחרונה: תוצאות מעבדה, ממצאים בהדמיה, בדיקות עזר נוספות
- המשך מעקב – תדירות ביקורות רופא מומחה ובדיקות בעתיד
- היסטוריה רלוונטית:
- סיבוכים משמעותיים שהיו בעבר ומשפיעים כיום
- ניתוחים שהיו בעבר או צורך בניתוח עתידי מתוכנן
- השפעה תפקודית:
- תיאור הפרעה בתפקוד יומיומי, קושי בפעילות, המלצה למגבלות בשירות
- תפקוד כללי – השתתפות בשיעורי ספורט, תנועות נוער, יציאה לטיולים שנתיים
- הטיפול:
- הטיפול התרופתי הנוכחי, אנטיביוטיקה מניעתית, ויטמינים
- פיזיותרפיה נשימתית – תדירות טיפולים, משך הטיפול, לבד/עם מטפל
- מידת שיפור האיזון תחת הטיפול, העצמאות בטיפול
- הטיפול התרופתי הנוכחי, אנטיביוטיקה מניעתית, ויטמינים
מגבלות השירות למתנדבים על רקע CF
- פטור מטירונות
- פטור משמירות עם נשק, תורנויות מטבח ורס״ר
- המשך מעקב מומחה ריאות אחת ל 6-12 חודשים
- מעקב רופא יחידה אחת לחצי שנה עם סיכום רפוא המעקב
- פעילות גופנית לפי יכולת – פטור מפעילות עצימה והרמת משקלים
- שיבוץ במרחק פינוי עד 30 דקות מבית חולים
- שיבוץ ביחידה פתוחה לינת בית
- שעות עבודה מקוצרות – עד 6 שעות עבודה
- דמי כלכלה
למידע נוסף: מוקד טלפוני התנדבות למלש״בים: מספר 1111 שלוחה 8
שרות לאומי
שירות לאומי לגברים ונשים חילוניים, דתיים ובני מיעוטים, שאינם משרתים בצה"ל מסיבות שונות, כגון סיבות רפואיות הינה אופציה עבור חולי סי אף.
השירות הלאומי נותן למתנדב הזדמנות לחוות נתינה במובן העמוק ביותר של המילה ובסופו של התהליך, זכאי מסיים השירות הלאומי לכל ההטבות להן זכאים חיילים משוחררים (על פי חוק קליטת חיילים משוחררים, התשנ"ד 1994).
חולים אלו יכולים להתגייס לשרות לאומי באמצעות עמותות השירות הלאומי השונות, שהינן "גוף מוכר" על ידי המדינה.
באחריות העמותות והאגודות ("הגופים המוכרים") נכללים התחומים הבאים:
• איתור, מיון, ושיבוץ המתנדבים.
• ליווי המתנדבים לאורך תקופת ההתנדבות.
• הכשרת המתנדבים.
• אחריות לביטוחים השונים והעברת התשלומים וההטבות המגיעות למתנדבים על פי החוק ודיווחים לרשות השירות הלאומי-אזרחי על פעילות המתנדב (התחלה או הפסקת השירות, היעדרות בגין מחלה או חופשה, מעבר לעמותה אחרת וסיום השירות).
הגופים המוכרים באמצעותם ניתן להתנדב הם: האגודה להתנדבות, בת עמי (אלומה – אמונה), העמותה לשוויון חברתי, עיריית ירושלים – היחידה לשירות לאומי, עמינדב, עמותת ש"ל, שלומית – עמותה להפעלת מתנדבים לשירות לאומי.