English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל/לוותר? זה לא אופציה:)

לוותר? זה לא אופציה:)

שלום שמי אור לוי,
אני חולה CF משרת בחיל הים ואני בן 18 וחצי.
אובחנתי כחולה CF בגיל שנה וחודשיים והיום אני מיועד לקצונה בנוסף לעוד המון דברים שאני עושה.
בילדותי סבלתי מדלקות ריאה רבות ואף גם דלקות ריאה כבדות וכתוצאה מכך שהיתי זמן רב באשפוזים בבתי חולים.
רוב ילדותי עד גיל 14 בערך הייתי נתון תחת ספקות האם תהייה לי עצמאות יום אחד , היו מקרים רבים שהייתי צריך לשהות בבתי חולים כיותר מחודש ימים עקב מצבי הקשה, היו תקופות טובות והיו תקופות פחות טובות.
בגיל 14 שקצת הייתי יכול להיות יותר עצמאי, התחלתי לעשות ספורט, התחלתי לגלוש ופה "התחלתי לחיות". כאשר התחלתי לגלוש חיי השתנו מקצה אל קצה.
התחלתי להתמיד ובנוסף להשקיע וזה עזר ושיפר את אורך החיים שלי.
מאז כבר 4 שנים שאני גולש ומגיע להישגים מרשימים הכוללים שיפור בריאותי.
המחלה מדרבנת אותי אף יותר מלהצליח ולנצח את ה-"ילדים הבריאים".
אם חשבתם שזה מספיק לי ? טעיתם ובגדול חברים ! 🙂

בנוסף לגלישה אני מתאמן גם אירובי ורץ 10 קילומטרים פעמיים בשבוע .
הספורט עוזר לי בהתמודדות עם המחלה, ולריאות שלי ? יש תפקודים של מעל ל- 100 !
בנוסף לספורט שאני עוסק בו כיום אני חייל. הייתי צריך להלחם עם המדינה שתקבל אותי ותתן לי לעשות תהליך התנדבותי.
כיום אני משרת בחיל הים ובקרוב מאוד אני אמור להתחיל תהליך של קצונה,ישנו קורס קצינים אשר מתנדבים יכולים לעשות גם.
חשבתם שזה הכל ? לא ולא 🙂
ה-CF מנע ממני דברים רק כשהייתי קטן, כיום שאני יודע איך להתמודד עם המחלה היא איננה מונעת ממני דבר.
עד כיתה י' בערך לא סיפרתי לחברים מה יש לי, תמיד אמרתי שאני חולה אבל לא במה אני חולה.
תמיד אנשים הסתקרנו אבל פחדו להתקרב יותר מידי, מכיוון שפחדו ממה שיש לי. עקב כך שלא הייתי הרבה בבית ספר חשבו שזה מדבק והתרחקו.
היום אני כבר לא מסתיר, אני מתגאה שאני חולה CF עקב הדברים שאני עוסק בהם.
למרות שאני מקבל תגובות לפעמים ממי שאני מכיר אותי ואת המחלה
"מה אתה לוקח מלא כדורים" ? אוו "אחי אין מצב שאתה חולה אתה סתם אומר"
אימי (חנה) מסורה מאד ומעורבת מאוד בתהליך הבריאותי שלי ובאורח החיים שלי.
היא דואגת שאטפל במחלה ולא אזניח אותי והיא איננה מוותרת לי 🙂
כל הזמן היא רוצה שאעשה את הטוב ביתר בטיפולים ולא אזלזל.
בנוסף לכל עיסוקי הרבים אני גם עוסק במוזיקה :
אני יוצר מוזיקה משלי ומופיע במועדונים הכי גדולים בארץ (אומן 17 וכו'..)
הופעתי במסיבות רחוב עם האומנים הגדולים בארץ (דג נחש,סקאזי, נתן גושן עוד רבים).
ההמלצה שלי להתמודד עם המחלה:
מחלת ה-CF היא באמת מחלה לא קלה, אני חושב שמי שישקיע בטיפולים וישקיע בפעילות ספורטיבית אז יצליח.
"אני לא מאפשר לתת למחלה לנהל אותי,אני מנהל אותה".
"מטרתי בחיים היא לחיות איתה ולא עבורה".



2 תגובות

  • Posted 3 years ago

    כל הכבוד, נותן השראה!

    נכתב על ידי שיר on פברואר 21, 2016 6:29 pm | הגב
  • Posted 2 years ago

    מיוחד! האם באמת הריצה אפשרית? היא זאת שמשפרת את מצב הראות? או להפך, בגלל שהראות יחסית בסדר אפשר לרוץ?

    נכתב על ידי משתמש אנונימי (לא מזוהה) on פברואר 13, 2017 8:59 am | הגב

תגובות

תוכן התגובה (שדה חובה)
שם
אי-מייל
קוד אישור המסומן בתמונה מתחת(שדה חובה)

"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים