English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל/סיפורו של טוהר - ה-CF היא מתנה

סיפורו של טוהר - ה-CF היא מתנה

ההיכרות הראשונה שלי עם טוהר הייתה כשאלינור, הפיזיותרפיסטית שמלווה אותו כבר חמש שנים, התקשרה ושאלה איך אפשר להפגיש את טוהר עם כוכבות המרוץ למיליון. כמובן שנקבעה הפגישה ומאז התאהבתי.

הפעם הבאה שראיתי את טוהר, הפעם ב"לייב" היה כשביקש אופניים. בזכות תרומה שקיבלנו הלכתי איתו ועם אמו, סיגלית, לקנות אופנים. כשהתקשרתי להזמין אותו נאמר לי שהוא לא יכול היום כי הוא צריך לעשות פיזיותרפיה. נפעמתי מיכולת דחיית הסיפוקים. אני לא מכירה הרבה ילדים שיידחו קניית אופנים בכמה ימים בגלל טיפול כזה או אחר. כבר אז הבנתי כמה הוא מדהים. כשפגשתי אותו ואת אמו בחנות האופנים ידעתי שהוא יהיה כוכב השער של העיתון.

פגישתנו הבאה הייתה בביתו של טוהר ברעננה. כשהגעתי הוא בדיוק התחיל פיזיותרפיה עם אלינור ואני שוחחתי עם סיגלית. התפעלתי מהבית שנראה כאילו יצא ממגזין עיצוב. לסיגלית יש כשרון לקחת רהיטים ישנים ולשפץ אותם כך שהכל יפה כל כך. כישרון נוסף של טוהר וסיגלית זה לתת לכולם הרגשה של שייכות. כנראה זו הסיבה לקשר המאוד מיוחד שנרקם בין טוהר למטפלים שלו שנמשך שנים. נראה כי בלי להרגיש הם הופכים לחלק בלתי נפרד מהמשפחה.

טוהר נושא שלושה שמות ושמו המלא הוא טוהר אברהם חיים. את שמו השני, אברהם, הוא קיבל עם לידתו על שם אביה של סיגלית ובגלל הזיקה לאברהם אבינו. את שמו השלישי, חיים, קיבל לפני שנה לאחר התייעצות עם רב.

טוהר אובחן בגיל שבעה חודשים בעקבות דלקות ריאות חוזרות ונשנות והגעה למצב של תת משקל בגלל אי ספיקת מזון.

לטוהר יש שני אחים גדולים מנישואים קודמים של סיגלית: רעות (24), סטודנטית לתזונה ומדריכת זומבה ואסף (22), קצין ביחידה קרבית.

סיגלית מקפידה על שגרת טיפולים ודואגת לא לפספס אף טיפול של טוהר. סדר היום העמוס שלו כולל משאפים, אינהלציות, אנטיביוטיקה דרך הגסטוסטרום. הטיפול נעשה מסביב לשעון ובכל לילה בשתיים לפנות בוקר סיגלית קמה כדי לנתק את ההזנה של הגסטוסטרום.

כששאלתי את סיגלית מתי הייתה בפעם האחרונה בחופש, ענתה לי שהיא חושבת שלא תדע מה לעשות עם עצמה בזמן הפנוי.

בגלל הצורך בסיוע עם הגסטוסטרום יש לו סייע שלוש פעמים בשבוע בבית הספר וכן חונך בשעות אחר הצהרים, איתו התחיל לרכוב על האופנים החדשים. הוא כבר מכיר את כל השבילים ברעננה, שם הוא גר, ורוכב מרחקים מרשימים.

טוהר מלווה בכל הדרך בהמון אהבה וטיפול צמוד. הוא ילד שמח, עם חוש הומור מפותח ויוצא דופן, אהבה מיוחדת לסדרה אוואטר ולשחר חסון. הוא גם מפעיל אתר אינטרנט בנושא אוואטר.

בעקבות פגישה שלו עם אמיר, ה"מלמד" שלו, החל ללמוד תורה בצורה מעמיקה יותר. בעקבות הלימודים התחזק עולמו הרוחני ובהתאם השתפר מצבו הבריאותי. ממצב של אשפוזים תכופים הגיע למצב שהוא מטפל בעצמו ללא וויתורים בבית וכך נמנע מאשפוזים תכופים כבעבר.

טוהר מגיע מבית "ברסלבי" וכך הוא מדקלם את התיקון הכללי, עשרה מזמורים מתוך ספר תהילים, אשר על פי רבי נחמן, פותחים חמישים שערי שמיים. בגלל ההערצה שלו לשחר חסון הגשמנו לטוהר את החלום לפגוש אותו. במפגש הוא נתן לשחר במתנה את ספר התיקון הכללי וספרים נוספים.  הפגישה המרגשת עם שחר התקיימה בביתו של טוהר. שחר התרשם גם הוא מהחוזק וההתמודדות של טוהר. הם צילמו יחד את אתגר המלח והמים שעשה האיגוד ויצא סרטון מצחיק ביותר. אתם מוזמנים לראות אותו ב-youtube  "שחר חסון וטוהר באתגר המים והמלח".

למרות כל קשיי המחלה מקפיד טוהר לשמור על שגרת טיפולים אך גם על שגרת לימודים וחיי חברה. כששאלתי את טוהר מה הוא יכול להגיד על החיים שלו עם ה-CF  ובלעדיו הוא אמר שה-CF הוא מתנה. כשהבעתי פליאה הוא הסביר בתבונה האופיינית לו, שאילולא המחלה לא היה מכיר את כל האנשים שסובבים אותו ולא היה מקבל את ההזדמנויות שקיבל ולא מגיע לדרגה רוחנית כפי שהוא נמצא בה היום.

לקוח מתוך גיליון לנשום חופשי 01.2015

לכל גיליונות לנשום חופשי

 



3 תגובות

  • Posted 4 years ago

    תותךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךךך

    נכתב על ידי איתן on ספטמבר 20, 2015 6:28 pm | הגב
  • Posted 4 years ago

    כול הכבודדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדדד

    נכתב על ידי שירה on ספטמבר 20, 2015 6:35 pm | הגב
  • Posted 4 years ago

    איזה ילד צדיק וטהור!! סיפור כל כך מרגש…
    הלוואי ואזכה לילד מיוחד כמוך!
    מקווה שכל המחלות יעלמו… בשורות טובות!

    נכתב על ידי משתמש אנונימי (לא מזוהה) on פברואר 17, 2016 7:18 pm | הגב

תגובות

תוכן התגובה (שדה חובה)
שם
אי-מייל
קוד אישור המסומן בתמונה מתחת(שדה חובה)

"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים