English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל/דבר מנכ"ל ויו"ר האיגוד

דבר מנכ"ל ויו"ר האיגוד

מתוך "לנשום חופשי" אפריל 2017

חברים יקרים,

אנחנו שמחים וגאים לשלוח אליכם עלון זה שמסכם הישגים של חודשים של עשייה ענפה למען משפחת ה-CF ויחד עם זה מביא גם בשורות גם לעתיד.

המאבק על מימון הצוות הרב תחומי במירפאות ה- CF ע"י משרד הבריאות

אנו שמחים לבשר על הישג משמעותי – משרד הבריאות הכריז שהוא יממן את הצוות הרב תחומי של שתי מרפאות: תל השומר ורמב"ם. אנחנו ממשיכים להיאבק למען החולים המטופלים בארבעת המרכזים הנוספים. עכשיו כשמשרד הבריאות מממן שתי מרפאות הוא לא יוכל להפלות לרעה חולים שמטופלים במרפאות אחרות. אנו לא נוותר ולא ניתן להגיע למצב בו יפוטרו צוותים או ייסגרו מרפאות.

הכנסת מכשירי האינהלציה לסל התרופות

כפי שאתם יודעים, בשנה שעברה הכניס האיגוד את  מכשירי האינהלציה לסל התרופות. עם זאת, לא נקבעו כללים ברורים לגבי מי יכול לקבל את מכשיר הפארי e-Flow ומי ייכול לקבל את מכשיר פארי טורבו. בבקשה שהוגשה לוועדת הסל האיגוד ביקש שחולים שעושים שלוש אינהלציות ויותר ביום יקבלו פארי e-Flow ואלו שעושים רק אינהלציה אחת או שתיים ביום יקבלו פארי טורבו. הכללית ולאומית פעלו על פי קוים אלו אולם משלב מסוים מכבי ומאוחדת החלו לתת רק מכשירי פארי טורבו לכל החולים. לכן האיגוד העלה את הנושא שנית לוועדת הסל של השנה לדיון מחודש בנושא. הוועדה קבעה שמכשיר הפארי e-Flow יינתן לילדים מתחת לגיל 18 (בלי קשר לכמה אינהלציות הם עושים ביום). אנו כמובן לא מקבלים החלטה זו ומבקשים שכל הבוגרים שיש עליהם עומס טיפולי יוכלו לקבל את מכשיר הפארי eFlow – האיגוד ימשיך להלחם כך שהמכשירים באלו יהיו זמינים לכל החולים בלי קשר לגיל.

בלי כל קשר, כל מי שמקבל את האנטיביוטיקה קייסטון זכאי למכשיר הפארי eFlow. בוגרים אשר אינם מקבלים קייסטון לא יקבלו ככל הניראה את המכשיר בקופות החולים מכבי ומאוחדת. אבל יש באפשרותכם לפנות לועדת החריגים בקופות אלה. במידת הצורך, האיגוד יסייע בפנייה אישית לוועדות החריגים בקופות החולים.

אנחנו קוראים לכל החולים לממש את זכותם ולבקש את מכשיר הפארי e-Flow. מעבר לכך שמשך האינהלציה בו קצר משמעותית ממכשיר הפארי טורבו (לרוב 2-5 דקות מול 20-25 דקות), מכשיר הפארי e-Flow יעיל יותר מבחינה רפואית – הוא יוצר טיפות קטנות יותר שעפו בקצב איטי יותר לתוך הריאות ולכן הן מצליחות לחדור עמוק יותר לריאות ובכך מביאות את התרופה בצורה טובה יותר למקום בו היא צריכה לפעול.

עדכון בסיס הנתונים באיגוד למען קידום ניסויים בישראל

אחת ההחלטות הראשונות של הועד המנהל החדש שנבחר הייתה לעדכון בסיס הנתונים באיגוד כך שיכלול עוד נתונים על מנת שנוכל להמשיך ולקדם מחקרים מותאמי מוטציות בישראל. מחקרים אלו יאפשרו אישור תרופות מותאמות אישית. כדי לעודד מחקרים אלו אנו צריכים לדעת נתונים שכרגע חסרים לנו: בעיקר מידע גנטי – מה הן המוטציות ומידע בסיסי הכולל עוד 4 פרטי מידע: תבחין זיעה, BMI, תפקודים ותפקוד לבלבי (האם לוקחים קראון). כדי לאסוף את המידע אנו מבקשים שתחתמו על טופס ויתור סודיות רפואית ספציפי לנושא המצורף לעלון זה. בזכות השלמת המידע האיגוד יוכל לעדכן בעתיד כל חולה לגבי מחקרים בתרופות מותאמות מוטציות שיכולים להתאים לו.

אנו מבקשים לציין שהאיגוד מנהל שנים רבות בסיס נתונים בהתאם לחוקי המדינה תחת רישיון של משרד המשפטים. הנתונים בבסיס הנתונים מנוהלים על פי נהל קפדני למען המטרות שהגדרו. חשוב להדגיש שבשום מקרה האיגוד לא ימסור נתונים שמיים. היאגוד תמיד ישמור על החשאיות של החולים והמשפחות ויעביר רק מידע אנונימי.

המאבק על הכנסת אורקמבי לסל התרופות

לצערנו, המאבק העיקש של האיגוד וחברת מדיסון להכנסת התרופה אורקמבי לסל התרופות (עבור חולים הנושאים שני עותקים של המוטציה delta F508), לא נשא פרי. אך אנו נמשיך להיאבק להכניס את התרופה הזו לסל של השנה הבאה ואנחנו מאמינים כי יש לנו סיכויים טובים להצליח. בינתיים, אנו נותנים סיוע משפטי ותמיכה בוועדות חריגים לחולים שמתאימים לקבלת אורקמבי ונמצאים במצב רפואי מורכב.

קריאה מהנה.



תגובות

תוכן התגובה (שדה חובה)
שם
אי-מייל
קוד אישור המסומן בתמונה מתחת(שדה חובה)

"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים