האיגוד נוסד בשנת 1967 כעמותה לעזרה עצמית, שמטרתה לסייע לחולי סיסטיק פיברוזיס (CF) ומשפחותיהם וממלא תפקיד מרכזי בהתמודדותם עם המחלה. לצד האיגוד פועלת ועדת רופאים.ארבעה בעלי חזון היו: דר’ עזרא אליאן ז"ל (מנהל מח’ ילדים ביה"ח השרון) מר צבי שלהבי ז"ל וייבדלו לחיים ארוכים עו"ד אריה לפיד ומר משה שטרן, אשר בינואר 1967 הגו הקמתה של עמותה למען חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל.

"אגוד לחקר הפיברוזה הציסטית בישראל" The Cystic Fibrosis Research Foundation Trust נרשם כאגודה עותומנית במשרד הפנים – תל אביב. בספטמבר 1967 התקבל האיגוד הישראלי כחבר באיגוד הבין לאומי. .International Cystic Fibrosis Association בטורונטו -קנדה.
באותה עת הצטרפו, דר’ נח פלר ז"ל שהיה מנהל ביה"ח השרון, מר פנחס רשיש ז"ל ראש עירית פתח-תקוה דאז, פרופ’ אנדרה דה פריז ז"ל ששימש רקטור אוניברסיטת תל אביב, דר’ סטנלי לוין ז"ל שהיה מנהל מח’ הילדים בביה"ח קפלן ויבדל לחיים ארוכים פרופ’ דניאל כצנלסון מי שהיה מנהל מח’ ילדים א’ בביה"ח ע"ש שיבא.

– בשנת 1972 היו מאובחנים בישראל כ – 30 חולים ב – .C.F
– בשנת 1976 היו מטופלים במח’ ילדים א’ ביה"ח תל השומר 40 חולים. בביה"ח השרון 20 חולים ובביה"ח קפלן 10 חולים – סה"כ 70 חולים ב -.C.F
– בשנת 1999 מאובחנים בישראל כ – 400 חולים ב – C.F בשבעה מרכזים רפואיים.
– בשנת 2000 מאובחנים בישראל כ – 450 חולים ב – C.F בשבעה מרכזים רפואיים.

מטרת העמותה לדאוג לרווחתם של החולים במחלת הסיסטיק פיברוזיס. לעזור לחולים ולמשפחותיהם במאבק ובהתמודדות היומיומיים. לערוך פעולות הסברה נרחבות לציבור על מנת להעלות את המודעות לקיומה של מחלת ה – ,C.F, להיות בקשר מתמיד עם הרשות המחוקקת ומוסדות בריאות ולדאוג לזכויותיהם המרביות של החולים. להכשיר מטפלים לניקוז ראות לחולים ולהדריכם. לסייע לנזקקים להשתלות. לעודד אנשי מקצוע ברפואה להתמחות ב – .C.F ולסייע למרפאות ולמרכזים הרפואיים בישראל המטפלים בחולים בסיסטיק פיברוזיס.

פרופסור דניאל כצנלסון 

רופא הילדים אשר כיהן כמנהל מלחקת ילדים א’ וכמנהל המרכז לCF בבית החולים "שיבא" תל השומר בשנים 1951-1986. אנו מכנים את פרופ’ כצנלסון כאב הרוחני של ה CF-בישראל. משום היותו הדמות המרכזית בהחדרת תודעת ה CF להכרתם של החולים ובני משפחותיהם ויותר מכך של הצוותים הרפואיים בבתי החולים ובמרפאות. פעולותיו ומאבקיו הסיזיפים בהביאו להכרה שמחלת הCF אינה אוסף של תופעות, אלא מחלה כוללנית אחת שסימניה רבים, ולפיכך גם הטיפול בה חייב להיות בידי רופא אחד המרכז את כל הידע ומנווט את הבדיקות והטיפולים השונים.
דמות אבהית, כמעט גיבור של סרט על רופא. שימש לרבים (ועדיין משמש גם לאחר פרישתו) משענת של מקצועיות וידע רפואי אין סופי, ולא פחות מכך סעד רוחני גם בנושאים שאינם בדיוק נכללים בתחום "רפואת ילדים". האיש שלמד להיות רופא מסגרות נוקשות שדגלו בשמירת ריחוק בין הרופא לחוליו, השכיל להבין את חשיבות החוסן הנפשי בהחלמת החולה. מרפאת הילדים ב"שיבא" הייתה אחת הראשונות בעולם ה- C.F בה צורף פסיכולוג לצוות הרפואי ונערכו מפגשים סדירים לשבירת המחיצות בין רופאים, אחיות, חולי C.F ובני משפחותיהם. פרופ’ דניאל כצנלסון – איש של חזון ומעשה רפואי, יצירתיות ופתיחות לרעיונות חדשים ואהבה גדולה ל"ילדיו" ולמשפחותיהם.

לזכר פרופ’ הרי שווכמן 

פרופסור הרי שווכמן, בן להורים שהיגרו מליאה לארה"ב נולד בבוסטון. בשנת 1936 סיים את בית הספר לרפואה JOHN HOPKINS MEDICAL SCHOOL. בשנת 1937 החל לעבוד ב CHILDREN’S HOSPITAL של בוסטון. בשנה זו נענה להצעה לעבוד במחלקה לפתולוגיה של בית החולים ולחקור מחלה שהיתה תסכול רב לרופאים, "סיסטיק פיברוזיס".
היה מנהל המרפאה ל CF הגדולה בעולם. תרם רבות להבנת המחלה ולשינוי בפרוגנוזה שלה.
היה שותף בפיתוח בדיקת הזעה ובקביעת טיפולים כגון: מתן אנטיביוטיקות, אנזימים לעיכול וניקוז ריאות. פרסם למעלה מ- 250 מאמרים על .C.F בנה מעבדה שהוקדשה לחקר ה- .C.F היה בין המייסדים של ארגון ה- C.F.F האמריקאי וחבר בועד המדעי שלה. בנוסף לכל אלה היה כנר מחונן. פעמים רבות ביקר בישראל, הרצה לפני רופאים והורים תמיד בהתנדבות. בביקוריו קיים "ימי מרפאה" בהם בדק חולי C.F והמליץ לרופאים ולהורים על דרכי טיפול. פרופ’ שווכמן היה רופא דגול וענו. אדם חם רגיש ומלא הבנה. מקור לעידוד ותקוה בתחילת דרכו של ה- C.F בישראל.