English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
אני ממצפה בגליל

שמי בקי לוין ואני בת 36. נולדתי בקיץ 1971, כשישראל היתה מעצמה, כשהעתיד מעולם לא נראה טוב יותר, וגדלתי, על הֵדף ההִתפקחות של 1973. התבגרתי במצפה בגליל על רקע מלחמת שלום הגליל והתגייסתי לתוך האינתיפדה הראשונה.

כשהיכרתי את בעלי, גם הוא בן הגליל, היה ברור לשנינו שאנחנו חוזרים לצפון לבנות בו את ביתנו. חזרנו אל ההרים הירוקים, הגבעות הנסתרות, מטעי זיתים וקריאות המואזין של ילדותינו.
ידענו שזהו המקום הנכון ביותר בעבורנו לגדל בו את ילדנו. כשהרינו את בכורנו ”ג’וניור”, לא העיבה ולו עננה קטנה אחת על עתידנו. גם לידתו לא בישרה קושי או מכאוב. אלו הגיעו אחר כך ובהדרגה. ההתמודדות עם ילד חולני היתה לא פשוטה. כשהיה בן שנה וחצי, אחרי תלאות רבות, אובחן כחולה בסיסטיק פיברוזיס. בעקבות האבחנה החלטנו רק דבר אחד. שהחיים שלנו ימשכו ושהילד הזה יגדל להיות כאחד הילדים. וכך אכן היה וכך אכן הווה.

בבלוג הזה אני רוצה לשתף את הקוראים בתחושותי שלי ומחשבותי שלי. כיום ג’וניור כבר בן 11 וחצי, ואני אמא לילד נוסף שיקרא בבלוג ”גמדון” והוא בן 7 וחצי.
אני מייצגת אך ורק את עצמי והתמונה שתצטייר היא של עולמי הפרטי, מחשבותי, תקוותי ופחדי שלי.
אני מקווה שהקורא ימצא עינין בכתוב ואשמח לקבל הערות ותגובות לתא שלי בתפוז.
אני מופיעה בפורום סיסטיק פיברוזיס כ b e c k y.

בקי לוין

המשך..

ההודעה התקבלה בשעות הצהריים המאוחרות – יש השתלה – הודעה בטלפון כל כך קצרה, הודעה אחת אשר נותנת כל כך הרבה תקווה, שמחה, תחושות גדולות של תודה לנצח.

המשך..

לפני מספר ימים החלטנו לעשות מעשה, להתגבר על הקושי וחוסר הנעימות וללכת עם מיכל חמצן להופעה. ההחלטה הייתה לא קלה. אולם, אהבתנו את המופע גברה על הכל וכך בשעה טובה התקבלה החלטה.

המשך..

שלום לכולם! אני בן הזוג של חולת סיסטיק פיברוזיס בשנות ה 20.
השאלה איך להתחיל לספר על עצמי היא קשה במגבלת הסודיות שאני רוצה לשמור לעצמי

המשך..

היי חברים! זאת אני VIKVIK , למי שמכיר אותי מהפורומים והקמונה של סי.אף. וסוף סוף יש הזדמנות לקבל את התשומת לב ויש מקום שכולו מוקדש לעצמי , הבלוגים J.

אז אני בת 24 , עוד מעט 25 , אבל ששש על זה לא מדברים. על זה נזכרים רק ביומולדת עצמו עם מתנות ביד. אני חולת סיאף שאובחנה ככזו בגיל 8 חודשים. מטופלת בבית חולים שניידר. סטודנטית לשעבר , למדתי תיאטרון וממש לא סתם גם שחקנית בהצגה CFX4 . כרגע די מחפשת את עצמי , מה אני רוצה להיות כאשר אהיה גדולה. זה על קצה המזלג עלי , בטוחה שבהמשך נכיר יותר.

כהתחלה הייתי רוצה להודות לכל מקימי האתר החדש. הגיע הזמן שהמחקרים ילכו יד ביד עם המציאות ושיהיה מקום שאני לא אתבייש בו לשלוח אנשים לקרוא על המחלה. ותודה גם על ההזמנות לחלוק וליצור בית , גם וירטואלי להמון אנשים שקשה להם להיפגש ולהכיר במציאות. וכמובן תודה על האפשרות של לפתוח בלוג , להיכנס קצת ליומיום של חולי סיאף. להכיר מעבר לרצפטים ושלום קצר פה ושם בתור למרפאה.

אז על מה אני אכתוב כאן בהמשך? לא יודעת עדיין. בטח על סיאף , אבל לא רק. כי יש עוד הרבה תחומים לא פחות מרתקים בחיים. בנים , בנות , מחשבות , עבר ועתיד , אמת ושקר. הקיצר מקווה שיהיה מעניין.

חשוב לי שתדעו שכל הדברים שאני כותבת , הם דעה אישית בלבד. דברים שנכונים רק לי ובאים מתוך הנסיון שלי. גם לגבי החיים , גם לגבי הטיפול בסיאף ובכלל. אני אחראית רק על עצמי. לכן זו לא תהיה פרופגנדה למשהו ומקווה שאף אחד לא יפגע בלי כוונה , כי כוונה כזאת בטוח שאין לי. ומקווה שזו התחלה של ידידות נפלאה.

המשך..
"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים