English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!

שלום שמי אור לוי,
אני חולה CF משרת בחיל הים ואני בן 18 וחצי.
אובחנתי כחולה CF בגיל שנה וחודשיים והיום אני מיועד לקצונה בנוסף לעוד המון דברים שאני עושה.
בילדותי סבלתי מדלקות ריאה רבות ואף גם דלקות ריאה כבדות וכתוצאה מכך שהיתי זמן רב באשפוזים בבתי חולים.

המשך..

יש לנו חדשות טובות!

חברת התרופות Vertex הכריזה על תוצאות חיוביות למען חולי CF עקב מחקר שביצעה בשילוב של 2 תרופות Ivacaftor וLumacaftor. קישור1 , קישור2

התרופות עובדות על מקור המחלה שהיא חלבון המהווה תעלה המעבירה יונים של כלור. התרופות מתקשרות לחלבון לא מתפקד וגורמות לו לעבוד ובכך מטפלת במקור המחלה ולא בסימפטומים שלה.
בארץ 12% מהחולים נמצאים מתאימים וזה אמור לתת להם פתרון.(המחקר בדק חולים הומוזיגוטים למוטציית DelF508)

תוצאות מחקר זה מסמנות אבן דרך משמעותית עבור חולי הCF.

איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל ממשיך לתמוך בחולי CF במימון 6 מרפאות CF ברחבי הארץ, סיוע בתרופות, מאבק של הכנסת תרופות לסל הבריאות, סיוע למושתלים ועוד..

עזרו לנו להביא את החולים בארץ למצבם הטוב ביותר כדי שבעתיד יוכלו להנות מפירות המחקרים.

עוד על איגוד CF..

המשך..

שמחים לבשר על הכנסת טיפולי ניקוז הריאות לסל הבריאות Cayston.
תודה ענקית לכל החברים והידידים שעזרו בדרך.
בימים הקרובים נעביר לחברים ולמשפחות באופן מסודר את הפרטים המדויקים לגבי קבלת ההחזרים.

פורסם בידיעות אחרונות ב31.12.2013

המשך..

לקוח מתוך עיתון "לנשום חופשי".  אוקטובר 2013

איתמר לוין, חולה CF בן 17 לומד בכתה י"א בבית הספר העל יסודי משגב, בית ספר אזורי לישובי מועצה איזורית משגב. הוא אובחן כחולה CF בגיל שנה וקצת והיום הוא שחיין מקצועי, בנוסף לעוד המון דברים שהוא עושה כיאה לנער בגילו.

בילדותו סבל מדלקות ריאות רבות ודלקות כבד ו"בילה" זמן רב באשפוזים בבית החולים. כשהיה בן חמש נסעה משפחתו לשנתיים לפורטלנד שבארצות הברית במסגרת שליחות מטעם העבודה של אביו. השהייה שם היטיבה עם איתמר. הוא טופל בטיפול ביתי על ידי פיזיותרפיסטית והאקלים עשה טוב למערכת הנשימה והוא התייצב.

המשך..

עשרות בני משפחות וחברים רצו במירוץ הלילה של תל אביב תחת הסיסמא: רצים לסל.

איגוד סיסטיק פיברוזיס קרא למשתתפי מרוץ NightRun לרוץ יחד איתו כדי לעזור להכניס את טיפול מציל חיים לסל הבריאות.

עשרות בני משפחה וחברים של חולי סיסטיק פיברוזיס, CF, רצו במירוץ הלילה ב29.10.2013 בתל אביב, תחת הססמא "רצים לסל" במטרה להעלות את מודעות החשיבות הכנסת טיפולי הפיזיוטרפיה, ניקוז הריאות לסל הבריאות
פבלו פודלובני אמר לפני המרוץ :" אשתי, דפנה, חולת סיסטיק פיברוזיס CF אני רץ השנה במקומה, כי לה, כמו לחולי CF רבים אין מספיק אוויר לרוץ."

מחלת הסיסטיק פיברוזיס, מחלה תורשתית הנובעת מפגם בהפרשת המלחים בתאי הגוף, כתוצאה מכך נפגעות מערכות הנשימה, מערכת העיכול ומערכת הזיעה. מחלת הריאות היא הסיבה העיקרית לתמותה מהמחלה. טיפול יומיומי באמצעות פיזיוטרפיה, ניקוז ריאות, מנקה את הריאות ומאפשר לחולים לנשום. טיפול ניקוז הריאות הוא טיפול שהוכח כמציל חיים, הוא חייב להיעשות מדי יום ומאחר שכיום אינו חלק מסל התרופות לא כל החולים יכולים לממן לעצמם את הטיפול ההכרחי הזה.

שירה זגורי, מנכ"ל אגוד הסיסטיק פיברוזיס בישראל:" כל רץ למרחקים ארוכים יודע שעליו לחשב את נשימותיו באופן כזה שיוכל לרוץ את כל המרחק שתכנן, בעבור חולי ה-CF המחשבה על כל נשימה היא חלק משגרת היום גם ללא מירוץ מאתגר. אנחנו חייבים לפחות להקל עליהם את הנטל הכספי בטיפול ניקוז ריאות המציל חיים ולרוץ למענם לסל התרופות שוועדתו מתכנסת בימים אלו".

כתבה בנושא התפרסמה באתר shvoong.

תמונות  מהארוע ניתן למצוא ב עמוד הפייסבוק של  האיגוד.

המשך..
"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים