ארגון סיסטיק פיברוזיס ישראל נאבק למען הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות ונותן תמיכה ועזרה במימון טיפולים שאינם מכוסים ע"י סל הבריאות לאחרונה, אושרה תרופה חדשה בשם "טריפקטה" אחרי מאבק ממושך ומאמצים של האיגוד , המשפרת משמעותית את אורח חייהם של החולים.
איגוד סיסטיק פיברוזיס יוזם פעילות בהבטחת זכויות ולמיצוין במוסדות וארגונים ציבוריים כגון קופות חולים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד הרווחה, משרד החינוך ומשרד הפנים. לדוגמה: הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות, פניות לקופות החולים לאישורים חריגים עבור תרופות וטכנולוגיות שאינן כלולות בסל,סיוע בחיבור חוזר מנכ"ל להגדרת אורחות החיים של התלמיד החולה בסיסטיק פיברוזיס במוסדות החינוך, הגדרה של זכויותיהם של …
איגוד סיסטיק פיברוזיס פועל להגברת המודעות בציבור ברחב באמצעות כלי התקשורת,הסברה לתלמידים בבתי הספר, הפעלת אתר אינטרנט, הפעלת רשתות חברתיות, הוצאה לאור שלהעיתון "לנשום חופשי", ארגון כנסים וימי עיון לחולים ובני משפחתם ולאנשי מקצוע.
איגוד סיסטיק פיברוזיס מקיים באופן שוטף קבוצות תמיכה וסדנאות לחולים על מנת לגבש בין החולים לטובת סיוע הדדי ומתן כלים להתמודדות עם המחלה.
בממוצע חולה סי אף נדרש לקחת כ-50 כדורים ביום, אינהלציות בוקר וערב, אנטיביוטיקות דרך הוריד, סטרואידים ועוד.האיגוד מסייע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי , ציוד לפעילות גופנית ועזרה לתלמידים.כמו כן, עוסק האיגוד נאבק למען הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.
"ניקוז ריאות" נעשה כדי לסייע בפינוי ההפרשות המוגלתיות המצטברות בדרכי הנשימה. מחקרים מוכיחים כי חולים אשר מקבלים טיפול מקצועי ע"י פיזיותרפיסטים בעלי ניסיון בניקוז ריאות, משפרים את מצב ריאותיהם ואיכות חייהם בצורה ניכרת ויכולים למנוע את התדרדרות במצב ריאותיהם. פעולת ניקוז הריאות הוכחה כאחת הפעולות החיוניות ביותר להצלת החיים של החולים!לכן כל חולה ב CF …
המועמד להשתלת ריאה הוא כמעט תמיד חולה הסובל ממחלת ריאות סופנית, שתוחלת החיים שלו, עפ"י הערכת הרופא המטפל, אינה עולה על 12-18 חודשים. רוב החולים מגיעים להשתלה כשהם תלויים בחמצן ובעלי סבולת נמוכה ביותר למאמץ, הם מתקשים לעלות מדרגות אחדות, ואפילו הליכה של כמאה מ’ במישור היא בבחינת מאמץ עילאי בעבורם. ואולם, לא כל מי …
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל תומך כספית בכל מרפאות CF ברחבי הארץ האיגוד מסייע במימון הצוות הרב תחומי המאייש את המרפאות. ללא עזרה של הצוות הרב תחומי – פיזיותרפיסטים, תזונאיות, אחיות, פסיכולוג, עובדות סוציאליות ורוקחות – לא יהיה אפשר לתת מענה לשלל הבעיות שאיתן מתמודדים החולים. "הטיפול היומיומי בסי אף הוא רב תחומי ואי אפשר לעשות את זה בלי …
האיגוד עוזר למשפחות במאבק היומיומי של החולים לשיפור איכות חייהם. בעשרים השנים האחרונות, חלה עלייה משמעותית בתוחלת החיים של חולי סיסטיק פיברוזיס, הודות לתרופות חדשות, תזונה מועשרת, פעילות גופנית מתאימה, שיטות פיזיותרפיה, מכשירים רפואיים משוכללים, פעילויות פסיכו-סוציאליות וניתוחי השתלה. * בהתנדבות לאיגוד סיסטיק פיברוזיס המבסס פעילויות רבות על מתנדבים מכל רחבי הארץ. המתנדבים פועלים בתחומים שונים …
גיוס תרומות מקרנות, חברות ופרטיים וארגון ארועי התרמה לקריאה »
לפני מספר ימים החלטנו לעשות מעשה, להתגבר על הקושי וחוסר הנעימות וללכת עם מיכל חמצן להופעה. ההחלטה הייתה לא קלה. אולם, אהבתנו את המופע גברה על הכל וכך בשעה טובה התקבלה החלטה. שלום שוב, אספר הפעם על יציאה לבילוי. אכן, עבר הרבה זמן מאז היינו בהופעה של "משה".משה הוא זמר אהוב עלינו ובעבר היינו הולכים …
