English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל/פוסטים בקטגוריית כללי

קבוצת iGEM ממכללת תל חי נרתמת למאבק,של איגוד סיסטיק פיברוזיס ישראל, למען מימון המרפאות הרב תחומיות, בקמפיין ברשתות החברתיות "SixtyFiveRoses#"
הסיפור של "65 ורדים", החל ב-1965 בארה"ב, כאשר ילד החולה במחלת סיסטיק פיברוזיס ניסה לבטא בפעם הראשונה את שם המחלה. במקום סיסטיק פיברוזיס, הוא אמר סיקס-טי-פייב-רוזז (sixty five roses)
מאז משמש המונח כסלוגן לתמיכה והעלאת המודעות למחלת הcf.
לראשונה בישראל, אנחנו יחד עם קבוצת הסטודנטים של מכללת תל-חי יוצאים בקמפיין משותף למימון המרפאות הרב תחומיות.
עד היום, איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל מימן באמצעות תרומות את ששת המרפאות הרב תחומיות לטיפול במחלה ברחבי הארץ, בעלות שנתית של כ-1.2 מיליון שקלים.
השנה, צריך לשים סוף למחשבה השגויה! מימון המרפאות צריך להיות באחריות משרד הבריאות ולא באמצעות תרומות.
אנחנו קוראים לכם להצטרף למאבק, לצלם את עצמכם עם ורד לתייג את עמוד "איגוד סיסטיק פיברוזיס" ולשתף ברשתות החברתיות.
יחד אתכם ננסה להשפיע על מקבלי ההחלטות בממשלה ובמשרד הבריאות לקחת אחריות ולממן את המרפאות.

המשך..
כולנו יודעים שהחלק שהכי היינו מוותרים עליו זה המפגש החודשי-שבועי עם קופת חולים. בעולם מושלם לא היה טופס 17 וכל התרופות היו מגיעות אלינו עד הבית עם פיה שגם היו מפרקים לנו את הכדורים ורק היינו צריכים לבלוע. אז תתעוררו מהחלום. המציאות הרבה פחות ורודה והרבה יותר מייגעת וטרחנית אבל הכנו לכם כמה טיפים שימתיקו מעט את הגלולה, אם כבר עוסקים בתרופות ובירוקרטיה . *** המידע המצוין למטה נכון בינתיים ברובו לקופת חולים כללית, מוזמנים לעזור לנו לאסוף מידע רלוונטי לגבי שאר הקופות.
המשך..

לאחר מאבק ממושך הצליח האיגוד להכניס את מכשירי האינהלציה לסל התרופות. להלן נוהל הקבלה בקופות השונות

המשך..

in-flightFORSITE

כתבה: דר' פרידמן רחל, עו"ס

פתח הכל

סיוע לימודי ורגשי לתלמידים

חוק חינוך חינם לילדים חולים – חוק חינוך חינם לילדים חולים (התשס"א- 2001), אשר הופקד ליישום, לפיקוח ולבקרה על ידי האגף לחינוך מיוחד, מזכה את התלמידים החולים בגילאי 5-18 בחינוך הרגיל ובגילאי 3-21 בחינוך המיוחד, בתמיכה לימודית וטיפולית/רגשית במהלך שנת הלימודים על פי החלוקה הבאה:

תלמידים חולים המאושפזים בבתי החולים
תלמידים חולים המאושפזים בבתי החולים ילמדו בכיתות הלימוד במחלקות הילדים. תכנית לימודים אישית תקבע בתיאום בין בית הספר / גן הילדים לבין נציג המסגרת החינוכית בביח'. תכנית זו תיקבע בהתחשב בצורכי התלמיד המאושפז, במגבלותיו הרפואיות ובתכנית הלימודים שלו בטרם מחלתו. אם תכניתו של התלמיד כוללת טיפול רגשי באמצעות אמנויות, יינתן טיפול זה בבית החולים (בכפוף לחתימת ההורים על טופס הסכמה למתן הטיפול).
עם חזרתו של התלמיד המאושפז לבית הספר שלו בקהילה, יעודכן צוות ביס' אודות מצבו של התלמיד וצרכיו.

תלמידים השוהים בביתם עקב מחלה באישור רופא
תלמידים השוהים בביתם עקב מחלה במשך תקופה העולה על 21 ימים רצופים באישור רופא, יקבלו שירות חינוכי בביתם מספק השירות של משרד החינוך – עמותת "קדימה מדע". התמיכה ניתנת חינם בבית התלמיד בכל רחבי הארץ, ומתמקדת במאמץ לסייע לתלמידים אלו להשלים את הפערים הלימודיים הנובעים מהיעדרותם הממושכת מהמסגרת החינוכית.
הפנייה לספק השירות צריכה להיעשות מיד עם תחילת היעדרות התלמיד.
האחריות על לימודי התלמיד החולה בבית תהיה של צוות בית הספר ושל הצוות החינוכי של ספק השירות, אשר יבנו יחד את תכנית הלימודים המותאמת של התלמיד.
– לפרטים נוספים על עמותת "קדימה מדע" http://www.kadimamada.org.
תלמידים אשר אינם עומדים בקריטריונים של משרד החינוך בעניין היקף ימי ההיעדרות מבית הספר, אך זקוקים לסיוע בלימודים, יכולים לפנות לעמותת תללי"ם, הנותנת סיוע באמצעות בית הספר הווירטואלי (למידה בתקשורת קולית מלאה, ע"י מורה בזמן אמיתי). לצורך כך יש לפנות לעמותת תללי"ם ולהעביר אליהם טופס פנייה (מצוי באתר תללי"ם) מלווה באישור רפואי מהרופא המטפל בבית החולים.
– אתר עמותת תללי"ם:
http://tlalim.co.il
 http://www.eteacher.co.il/campuses/Tlalim/default.asp

תלמידים החוזרים לבית הספר לאחר היעדרות ממושכת מסיבות רפואיות
תלמידים החולים במחלות מתמשכות, שמחמת מצבם הבריאותי נעדרו מבית הספר מעל ארבעה שבועות, או נעדרו לתקופות קצרות יותר בתכיפות גבוהה במהלך שנת הלימודים, בגין טיפולים מתמשכים, ובסה"כ זמן ההיעדרות לא היה פחות מ 30 ימי לימוד במהלך כל שנת הלימודים, יהיו זכאים לקבלת תמיכה לימודית ו/או רגשית מסל "שעות חולים".
עם חזרתו של התלמיד ללימודים תתכנס ישיבת צוות רב מקצועית עם ההורים ועם התלמיד, שמטרתה לגבש תכנית תמיכה בתלמיד הכוללת איתור צרכים לימודיים, שילוב חברתי, טיפול רגשי, הקף שעות מומלץ על פי זכאות, קביעת לוח זמנים וקביעת תהליכי הערכה בקרה ומשוב. שעות אלו נקראות "שעות חולים" והן ניתנות לאותה שנת לימודים בלבד.
השעות יינתנו באמצעות מורים מוסמכים, בעלי כישורים מתאימים, ויינתנו מעבר לשעות הלימוד של התלמיד בכיתתו, על מנת לא לשבש את מהלך לימודיו הרגיל בכיתה.

דרכי הפנייה לקבלת הסיוע הינן באמצעות בית הספר: המנהל, היועצת החינוכית, אחראית על ילדים חולים במתי"א. המלצתנו לפנות עם כל שאלה או התלבטות לעובדת הסוציאלית של מרפאת הסי אף, בה מטופל ילדכם, וזאת על מנת שהיא תוכל לערוך בירור של זכויות ילדיכם באופן אישי, גם במידה ואינם עומדים בתנאי ההיעדרות מהלימודים.

סיוע בנטילת תרופות בגן ובבית הספר

תלמידים זכאים לקבל סיוע מהצוות החינוכי בנטילת טיפול תרופתי בעת שהותם בגן או בבי"ס.
יש לפעול ע"פ הנוהל המצורף.
סעיף זה מבטל את סעיף 9 בחוזר נב/1 באותו נושא.
האחריות על בריאות התלמיד חלה על ההורים, וצוות המוסד החינוכי מסייע בידיהם במימוש אחריות זו.

לעתים – במצבי בריאות שונים, במסגרת הטיפול הרפואי הנתון באחריות ההורים – תלמידים נדרשים לקבל טיפול תרופתי במוסד החינוכי, הן להשלמת הרצף הטיפולי והן במצבי חירום או מצוקה.

על מתן תרופה לתלמיד במסגרת החינוכית, מכל סיבה שהיא, יחליט רק רופא, מתוך שיקולים מקצועיים של נחיצות מתן התרופה במהלך הלימודים.

המטרה היא לאפשר מתן טיפול תרופתי כרצף טיפולי רק במקרה הצורך, והשאיפה היא שהתרופה תינתן לתלמיד ככל האפשר בשעות שבהן הוא שוהה בביתו, באחריות הוריו.

במקרה שמצבו הבריאותי של התלמיד מחייב טיפול תרופתי במוסד החינוכי במהלך שעות הלימודים או בפעילות מטעמו, על ההורים להמציא למוסד החינוכי שני מסמכים:
1. מסמך מרופא המתאר את המצב הבריאותי של התלמיד ומפרט את הצורך במתן התרופה, את שם התרופה, את המינון ואת אופן נתינתה
2. מסמך ייפוי כוח מההורים לצוות החינוכי, ובו בקשתם לפעול על פי ההנחיות הרפואיות במסמך הרופא.

מסמכים אלה יימסרו גם לאחות בית הספר, ויתויקו בכרטיס הבריאות של התלמיד. אם אישורים אלה אינם מצויים לא יוכל צוות המוסד החינוכי לאפשר את מתן הטיפול התרופתי הנדרש.
אסור לתת תרופה על פי ההחלטה של צוות המוסד החינוכי, ואין להעביר לבית הספר את האחריות על מתן התרופות גם אם תפקוד ההורים לקוי.
במקרה של ספק יש לשקול, בשיתוף עם ההורים, התייעצות עם הרופא המטפל או עם גורם רווחה כיצד אפשר להבטיח את מתן הטיפול התרופתי הנדרש.
לפרטים נוספים יש לפנות אל הגב' עירית ליבנה, המפקחת על תחום הבריאות במשרד החינוך, טל' 02-5603451 ו-02-5603220.

קישור לאתר משרד החינוך בנושא זה

המשך..

וועדת הבריאות של הכנסת, בראשותו של חבר הכנסת אילן גילאון, נרתמה לעזרת האיגוד במאבק למימון מרפאות ה-CF הרב תחומיות. הוועדה קיימה דיון בהשתתפות נציגי האיגוד, חברי כנסת ונציגי משרד הבריאות.
בוועדה נשאו דברים הדוברים הבאים: אורי ענבר יו"ר האיגוד, שירה זגורי מנכ"לית האיגוד, פרופ' איתן כרם מנהל מרפאת CF בהדסה הר הצופים, פרופ' חנה בלאו מנהלת מרפאת CF בשניידר, ד"ר פאהד חכים ממרפאת CF ברמב"ם, ינקי שפיגל בוגר חולה CF ובנו איליי בן ה-9, נורית ברעם אמא לנער חולה CF, גילי גולדרינג בוגר חולה CF וישי פליק נציג משרד הבריאות. חברי הכנסת שנכחו בדיון הם יו"ר הוועדה ח"כ אילן גילאון וחברי הכנסת מאיר כהן, עבדאללה אבו מערוף, אלעזר שטרן ודב חנין. הח"כים הביעו תמיכה בבקשת האיגוד והאיצו במשרד הבריאות למצוא פתרון למימון המרפאות.
איליי שפיגל, שקרא מדף שהכין, ריגש את כל הנוכחים עם התמודדותו כבן לבוגר חולה וסיפר כמה המרפאה חשובה לאביו ולהישרדותו.
לכינוס הוועדה היה תפקיד חשוב בהעלאת המודעות למאבק החשוב והצודק למימון הצוות הרב תחומי במרפאות ה-CF, כפי שנהוג בכל העולם.

לאלבום התמונות מהפגישה בוועדה הבריאות לחצו כאן

המשך..
פוסטים אחרונים
"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים