English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל/פוסטים בקטגוריית עדכונים אחרונים

 

מתוך גליון "לנשום חופשי" אפריל 2017

בנובמבר האחרון הוציא משרד הבריאות חוזר סמנכ"ל ובו אישור ש-Hypertonic Saline 3-7% הינו תרופה ייעודית לסיסטיק פיברוזיס ולכן חל עליה פטור מהשתתפות עצמית.

הנושא עלה בזכות אחד הבוגרים בועד המנהל שהעביר קבילה בנושא והביא לפסיקה הברורה של משרד הבריאות בעניין.

שימו לב שהדבר נכון לכל קופות החולים.

המשך..

מתוך "לנשום חופשי" אפריל 2017

חברים יקרים,

אנחנו שמחים וגאים לשלוח אליכם עלון זה שמסכם הישגים של חודשים של עשייה ענפה למען משפחת ה-CF ויחד עם זה מביא גם בשורות גם לעתיד.

המאבק על מימון הצוות הרב תחומי במירפאות ה- CF ע"י משרד הבריאות

אנו שמחים לבשר על הישג משמעותי – משרד הבריאות הכריז שהוא יממן את הצוות הרב תחומי של שתי מרפאות: תל השומר ורמב"ם. אנחנו ממשיכים להיאבק למען החולים המטופלים בארבעת המרכזים הנוספים. עכשיו כשמשרד הבריאות מממן שתי מרפאות הוא לא יוכל להפלות לרעה חולים שמטופלים במרפאות אחרות. אנו לא נוותר ולא ניתן להגיע למצב בו יפוטרו צוותים או ייסגרו מרפאות.

המשך..

מתוך גליון "לנשום חופשי" אפריל 2017
הגליון מוקדש לזכרו של בנו בונביט

להלן דברים לזכרו שנשאה ריקי מכלין, ראש השירות הסוציאלי, בהלוויותו של בנו.

המשך..

מתוך גליון "לנשום חופשי" אפריל 2017

אסף א. שגיב (PhD, MBA) ואורי ענבר (PhD)

חלק ניכר מהניסויים הקליניים (בבני אדם) אינם מתבצעים כחלק מתהליך פיתוח שיכול להוביל לאישור תרופה חדשה. למעשה, מסקר שערכנו גילינו שרק כמאה מתוך 1,400 הניסוייים הקליניים שהתבצעו בחולי CF היו חלק מתהליך הפיתוח של תרופה / טיפול חדש.

המשך..

סליין היפרטוני הינו תמיסת מלח בריכוז גבוה אשר מסייעת בפינוי כיח מהריאות של חולי CF והינו חלק מסטנדרט הטיפול המקובל.

הטיפול הוכלל בסל הבריאות וזמין למטופלים בקופות החולים.

עד לאחרונה היה זמין במסגרת זו רק תכשיר אחד כתמיסה בריכוז 6%. תכשיר זה אינו מכיל בופר (ולכן אינו מאוזן מבחינת ה-PH) מדידות שנערכו לו גילו PH חומצי (לרוב 6.5 – כצפוי בעקבות שימוש במים מזוקקים ומלח).

המשך..
פוסטים אחרונים
"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים