English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל/פוסטים בקטגוריית עדכונים אחרונים

הנכם מוזמנים להכנס ללינק המצורף לצפות בהרצאות שהיו בכנס המשפחות ב11-2016 באשכול פיס, רמת גן.

לחצו כאן

המשך..

*בתמונה שירלי יובל על פסיכולוגיה חיובית

אורח הכבוד של הכנס הוא ד"ר  לארי לנדס, מנהל מרכז CF מונטריאול קנדה.
הוא בעל נסיון וידע רב בתחום של פעילות גופנית וספורט ב-CF. הרצאתו תתורגם בתרגום סימולטני (באוזניות) לעברית.
הכנס יועבר בשידור חי באינטרנט באתר האיגוד (www.cff.org.il).

המשך..

קבוצת iGEM ממכללת תל חי נרתמת למאבק,של איגוד סיסטיק פיברוזיס ישראל, למען מימון המרפאות הרב תחומיות, בקמפיין ברשתות החברתיות "SixtyFiveRoses#"
הסיפור של "65 ורדים", החל ב-1965 בארה"ב, כאשר ילד החולה במחלת סיסטיק פיברוזיס ניסה לבטא בפעם הראשונה את שם המחלה. במקום סיסטיק פיברוזיס, הוא אמר סיקס-טי-פייב-רוזז (sixty five roses)
מאז משמש המונח כסלוגן לתמיכה והעלאת המודעות למחלת הcf.
לראשונה בישראל, אנחנו יחד עם קבוצת הסטודנטים של מכללת תל-חי יוצאים בקמפיין משותף למימון המרפאות הרב תחומיות.
עד היום, איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל מימן באמצעות תרומות את ששת המרפאות הרב תחומיות לטיפול במחלה ברחבי הארץ, בעלות שנתית של כ-1.2 מיליון שקלים.
השנה, צריך לשים סוף למחשבה השגויה! מימון המרפאות צריך להיות באחריות משרד הבריאות ולא באמצעות תרומות.
אנחנו קוראים לכם להצטרף למאבק, לצלם את עצמכם עם ורד לתייג את עמוד "איגוד סיסטיק פיברוזיס" ולשתף ברשתות החברתיות.
יחד אתכם ננסה להשפיע על מקבלי ההחלטות בממשלה ובמשרד הבריאות לקחת אחריות ולממן את המרפאות.

המשך..
כולנו יודעים שהחלק שהכי היינו מוותרים עליו זה המפגש החודשי-שבועי עם קופת חולים. בעולם מושלם לא היה טופס 17 וכל התרופות היו מגיעות אלינו עד הבית עם פיה שגם היו מפרקים לנו את הכדורים ורק היינו צריכים לבלוע. אז תתעוררו מהחלום. המציאות הרבה פחות ורודה והרבה יותר מייגעת וטרחנית אבל הכנו לכם כמה טיפים שימתיקו מעט את הגלולה, אם כבר עוסקים בתרופות ובירוקרטיה . *** המידע המצוין למטה נכון בינתיים ברובו לקופת חולים כללית, מוזמנים לעזור לנו לאסוף מידע רלוונטי לגבי שאר הקופות.
המשך..

לאחר מאבק ממושך הצליח האיגוד להכניס את מכשירי האינהלציה לסל התרופות. להלן נוהל הקבלה בקופות השונות

המשך..
פוסטים אחרונים
"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים