English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל/פוסטים בקטגוריית עדכונים אחרונים

שמחים לבשר על הכנסת טיפולי ניקוז הריאות לסל הבריאות Cayston.
תודה ענקית לכל החברים והידידים שעזרו בדרך.
בימים הקרובים נעביר לחברים ולמשפחות באופן מסודר את הפרטים המדויקים לגבי קבלת ההחזרים.

פורסם בידיעות אחרונות ב31.12.2013

המשך..

לקוח מתוך עיתון "לנשום חופשי".  אוקטובר 2013

איתמר לוין, חולה CF בן 17 לומד בכתה י"א בבית הספר העל יסודי משגב, בית ספר אזורי לישובי מועצה איזורית משגב. הוא אובחן כחולה CF בגיל שנה וקצת והיום הוא שחיין מקצועי, בנוסף לעוד המון דברים שהוא עושה כיאה לנער בגילו.

בילדותו סבל מדלקות ריאות רבות ודלקות כבד ו"בילה" זמן רב באשפוזים בבית החולים. כשהיה בן חמש נסעה משפחתו לשנתיים לפורטלנד שבארצות הברית במסגרת שליחות מטעם העבודה של אביו. השהייה שם היטיבה עם איתמר. הוא טופל בטיפול ביתי על ידי פיזיותרפיסטית והאקלים עשה טוב למערכת הנשימה והוא התייצב.

המשך..

עשרות בני משפחות וחברים רצו במירוץ הלילה של תל אביב תחת הסיסמא: רצים לסל.

איגוד סיסטיק פיברוזיס קרא למשתתפי מרוץ NightRun לרוץ יחד איתו כדי לעזור להכניס את טיפול מציל חיים לסל הבריאות.

עשרות בני משפחה וחברים של חולי סיסטיק פיברוזיס, CF, רצו במירוץ הלילה ב29.10.2013 בתל אביב, תחת הססמא "רצים לסל" במטרה להעלות את מודעות החשיבות הכנסת טיפולי הפיזיוטרפיה, ניקוז הריאות לסל הבריאות
פבלו פודלובני אמר לפני המרוץ :" אשתי, דפנה, חולת סיסטיק פיברוזיס CF אני רץ השנה במקומה, כי לה, כמו לחולי CF רבים אין מספיק אוויר לרוץ."

מחלת הסיסטיק פיברוזיס, מחלה תורשתית הנובעת מפגם בהפרשת המלחים בתאי הגוף, כתוצאה מכך נפגעות מערכות הנשימה, מערכת העיכול ומערכת הזיעה. מחלת הריאות היא הסיבה העיקרית לתמותה מהמחלה. טיפול יומיומי באמצעות פיזיוטרפיה, ניקוז ריאות, מנקה את הריאות ומאפשר לחולים לנשום. טיפול ניקוז הריאות הוא טיפול שהוכח כמציל חיים, הוא חייב להיעשות מדי יום ומאחר שכיום אינו חלק מסל התרופות לא כל החולים יכולים לממן לעצמם את הטיפול ההכרחי הזה.

שירה זגורי, מנכ"ל אגוד הסיסטיק פיברוזיס בישראל:" כל רץ למרחקים ארוכים יודע שעליו לחשב את נשימותיו באופן כזה שיוכל לרוץ את כל המרחק שתכנן, בעבור חולי ה-CF המחשבה על כל נשימה היא חלק משגרת היום גם ללא מירוץ מאתגר. אנחנו חייבים לפחות להקל עליהם את הנטל הכספי בטיפול ניקוז ריאות המציל חיים ולרוץ למענם לסל התרופות שוועדתו מתכנסת בימים אלו".

כתבה בנושא התפרסמה באתר shvoong.

תמונות  מהארוע ניתן למצוא ב עמוד הפייסבוק של  האיגוד.

המשך..

משרד הבריאות החל במבצע חיסון שמטרתו להגן על האוכלוסייה מפני מחלת הפוליו. בהתאם להמלצת המשרד, יחוסנו ילדים שנולדו מ- 1.1.2004 והלאה (כלומר: בני פחות מ- 10 שנים) ובנוסף קיבלו בעבר (בטיפת חלב או בבית הספר) לפחות מנת חיסון אחת של חיסון מומת של פוליו (IPV).

המשך..

מחלת ה CF היא המחלה הגנטית מקצרת ומסכנת חיים הנפוצה בעולם המערבי. שיעור הנשאות בקרב עדות ישראל השונות נע בין 1:20 ל- 1:60 בקרב ערביי ישראל שיעור הנשאות הוא 1:26. ידועות היום מעל 1900 מוטציות בגן הCF

המשך..
פוסטים אחרונים
"לוקחים נשימה"

הצצה לחייהם של גיבורות הסרט הקצר, 'לוקחים נשימה', עדי בת השבע, וטל בת העשרים ושמונה, עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס CF, הסרט מתעד את חייהם האישיים ואת משפחותיהם המלוות אותן . זהו סרט מעורר השראה וניצחון, על מחלה .


בימוי וצילום: ציפי קרליק
פוסטים אחרונים