כל נשימה היא מלחמה

עזרו לנו לנצח !

עזרו לחולי סיסטיק פיברוזיס לנצח את המחלה ולהמשיך לנשום!

מה זאת מחלת סיסטיק פיברוזיס?

סיסטיק פיברוזיס CF הינה מחלה גנטית, הבאה לביטוי כמחלה רב מערכתית. זו אחת מהמחלות הגנטיות השכיחות יותר, המופיעה ב- 1 מתוך 2500 תינוקות לבנים ונגרמת כתוצאה מפגם בחלבון ה- CFTR. חסימה בדרכי הנשימה גורמת לזיהומים חוזרים עם תגובה דלקתית קשה והרס איטי של דרכי נשימה והריאות. החסימה בלבלב גורמת לחוסר הפרשה של אנזימים למעי, החיוניים לספיגתו של המזון. על כן, אם לא נוטלים אנזימים מלאכותיים תיתכן בעיה של תת תזונה ויציאות מרובות.

המחלה מתבטאת בתסמינים הבאים :
– שיעול עקשני וליחה מרובה.
– דלקות ריאה חוזרות.
– משקל ירוד למרות שהתיאבון הוא בריא.
– פעילות מעיים לא תקינה.
– טעם מלוח של העור.
– התאלות (התעגלות דמוית אלה) של קצות אצבעות הידיים והרגלים.

עיצוב_ללא_שם_-_2021-06-24T162918.326__1___1_-removebg-preview (1)

מה עושה האיגוד עבור החולים?

איגוד סיסטיק פיברוזיס נוסד בשנת 1967 כעמותה לעזרה עצמית, שמטרתה לסייע לחולי סיסטיק פיברוזיס (CF).

האיגוד פועל רבות כדי לתמוך בחולי סיסטיק פיברוזיס ומשפחותיהם וממלא תפקיד מרכזי בהתמודדותם עם המחלה.

טיפולי פיזיותרפיה למועמדי השתלה

חולי סיסטיק פיברוזיס זקוקים לפיזיותרפיה מיוחדת לניקוז הריאות. מועמדים להשתלת ריאות, זקוקים ליותר טיפולים ורק חלק מכמות הטיפולים הנדרשת נמצאת בסל התרופות והחולה נאלץ לשלם בעצמו על הטיפולים הנוספים, איגוד סיסטיק פיברוזיס מסייע לחולים אלה למממן את הטיפולים.

מימון בלוני חמצן

חולים רבים מחוברים למכשירי חמצן ונאלצים להסתגר בביתם, מפסידים ימי עבודה, אירועים משפחתיים וחוויות יומיומיות ויוצאות דופן כאחד. הדבר גורם להידרדרות במצבם הגופני והנפשי. האיגוד מסייע במימון בלוני חמצן לחולים כדי לאפשר להם להמשיך בשגרת חייהם.

פעולות הסברה והגדלת מודעות למחלה

איגוד סיסטיק פיברוזיס פועל להגברת המודעות בציבור ברחב באמצעות כלי התקשורת, הסברה לתלמידים בבתי הספר, הפעלת אתר אינטרנט, הפעלת רשתות חברתיות, הוצאה לאור שלהעיתון "לנשום חופשי", ארגון כנסים וימי עיון לחולים ובני משפחתם ולאנשי מקצוע

טיפול רגשי לילדים

ילדים מגיבים רגשית למחלות כרוניות מורכבות, הם עלולים לפתח דכאון, חרדה וקשיים לימודיים וחברתיים. תרומת טיפול רגשי עבור ילד משפר את איכות חייו ומקל על קשיי היום יום אתם נאלץ להתמודד מגיל צעיר מאוד. האיגוד מסייע במימון הטיפולים לטובת הילדים

מימון שיעורי עזר לילדים

ילדים חולי סיסטיק פיברוזיס סובלים תדיר מקשיי נשימה ונאלצים להיעדר מבית הספר לבדיקות, אשפוזים וטיפולים מצילי חיים. האיגוד מסייע למשפחות במימון שיעורים פרטיים לילדים ובכך מונעים פערים לימודיים בשל העדרויות כתוצאה מהמחלה.

מאבק להכנסת תרופות לסל הבריאות

ארגון סיסטיק פיברוזיס ישראל נאבק למען הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות ונותן תמיכה ועזרה במימון טיפולים שאינם מכוסים ע"י סל הבריאות. לאחרונה, אושרה תרופה חדשה בשם "טריפקטה" אחרי מאבק ממושך ומאמצים של האיגוד , המשפרת משמעותית את אורח חייהם של החולים.

קשר עם מוסדות

איגוד סיסטיק פיברוזיס יוזם פעילות בהבטחת זכויות ולמיצוין במוסדות וארגונים ציבוריים כגון קופות חולים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד הרווחה, משרד החינוך ומשרד הפנים. 

רכישת מזון מועשר לילדים

ילדים חולי סיסטיק פיברוזיס זקוקים לכמות גדולה של מזון מועשר מיוחד, כדי להתחזק ולצבור מסת שריר. אך עלויותיו גבוהות ומשפחות רבות פשוט לא עומדות בנטל הכלכלי – האיגוד מסייע למשפחות לרכוש את המזון המועשר לטובת ילדיהם.

כל תרומה תעזור !

עזרו לנו לנצח את המחלה!

מזון מועשר לילדים

35 ש"ח

בלון חמצן ליציאה מהבית

43 ש"ח

שיעורי עזר לילדים מאושפזים

67 ש"ח

טיפול פיזיותרפיה למועמדי השתלה

110 ש"ח

טיפול רגשי לילדים

200 ש"ח


';

כמובן, התרומה באתר מאובטחת בתקני אבטחה מחמירים ביותר על מנת להגן על פרטי האשראי שלכם.

כל התרומות מגיעות באופן ישיר לחולי סיסטיק פיברוזיס. התרומות מסייעות לחולים לשמור על בריאותם ולהתמודד עם המחלה.
פעילויות העמותה שקופות לכלל הציבור וכך גם כלל ההוצאות. 

חשבונית תשלח אליכם אחרי התרומה באופן ישיר למייל.

לחלוטין כן, הקשיים של החולים גדלו משמעותית עקב היותם קבוצת סיכון אל מול נגיף הקורונה, ולכן עכשיו יותר מתמיד – כל תרומה תעזור.

פעילות העמותה ברשתות החברתיות

דילוג לתוכן