ההיבטים הפסיכוסוציאלים
C.F היא מחלה כרונית חמורה. כמו כל המחלות הכרוניות כן גם היא עלולה לגרום לבעיות סוציאליות, רגשיות ופסיכולוגיות. בפרק זה נדון בבעיות אלו, ונציע כיצד ניתן להתמודד אתן.
אבחנת הסיסטיק פיברוזיס מנחיתה על ההורים מגוון של תחושות וריגושים הכוללים:
דאגה – לשלומו של הילד.
חרדה – לגבי עתידו.
רגשות אשם והאשמה – בגלל לידתו של ילד שירש מחלה כה חמורה מהוריו.
חששות – מפני הבלתי נודע (כיצד אתמודד? מה מידת חומרת המחלה? מה תהיה תוחלת חייו?)
כעס – מדוע זה קרה דווקא לנו?
תרעומת – על הזמן ותשומת הלב שיש להקדיש לילד החולה.
טבעי בהחלט לחוש את כל התחושות הללו. אולם חשוב שתדעו שאפשר להתגבר ולהתמודד. שיחה חופשית על הרגשותיכם עם בני-משפחתכם, ידידכם והצוות הרפואי תעזור.
ההתפתחות הרגשית של חולה ה – C.F
מחלת ה-C.F תוסיף בעיות לתהליך המסובך בלאו הכי של התפתחות רגילה בילדות. כמו בכל מחלה כרונית ייקבע במידה מסוימת אופן ההתמודדות, בהתאם לבעיות נוספות שתתעוררנה בעתיד.
כללים אחדים שיפורטו להלן עשויים לסייע לפקח על התפתחותו הרגשית והפסיכולוגית של חולה ה – .C.F
התנהגו עם ילדכם באופן טבעי ביותר.
הימנעו מהגנת יתר.
עודדו את ילדיכם להיות עצמאים ככל שהם גדלים.
לכל הורה ישנה נטייה לסוכך ולגונן על ילדיו, אולם חשוב שהילד יחווה בעצמו את עובדות החיים, כדי שיגדל באופן טבעי ויסתגל לחיים. קיים קשר בין בריאות הגוף לבריאות הנפש, ולכן נסה לא לגונן על ילדך יתר על המידה. בנקודה זאת מתעוררים מספר נושאים הדורשים התייחסות מיוחדת
פעילות גופנית
עודדו את ילדכם לפעילות רבה ככל האפשר. המשחק עם ילדים אחרים מאפשר לו להרגיש שייכות לקבוצה. פעילות כזאת גם מגרה את השיעול, שזאת דרך טובה לנקות את הכיח מדרכי האוויר.
שמרטפים
העסקת שמרטף יכולה להועיל גם לכם וגם לילדכם. הילד ייחשף לחוויה חדשה ונורמלית ביותר, ולכם תינתן האפשרות להשתחרר מעט ולצאת מהבית. התנהג/י באותה דרך, כפי שהיית נוהג/ת עם ילד רגיל. תן/י לשמרטף הוראות מדויקות על הרגליו של ילדך והשאר/י מספר טלפון, כדי שיהיה
אפשרי להשיגכם במקרה הצורך.
גן ילדים
גן-הילדים מאפשר לילדך לשחק וללמוד יחד עם קבוצת הגיל שלו. רצוי למנוע מילדים צעירים החולים ב – C.F לשהות במעונות-יום וגני-ילדים בזמן פרוץ מחלות וירליות כגון שפעת.
בילוי של לילה מחוץ לבית
לינה בביתו של חבר מהנה לילדים. אם יהיה צורך בכך, ניתן לבצע את ניקוז הריאות לפני שהילד עוזב את הבית, אך יש להקפיד על כך שהוא ייקח עמו את תוספת האנזימים והתרופות הרגילות.
מה בדבר משמעת?
הורים רבים לילדים חולי C.F מביעים דאגה בקשר למשמעת. רבים מהם מהססים או מרגישים רגשי אשם לגבי הענשת הילד. אולם משמעת דרושה לכל ילד (לרבות הילד החולה ב – C.F) כדי שיסתגל לסביבה ולמען בריאותו הנפשית.
חשוב שתפעילו את אותה המשמעת וכללי ההתנהגות החלים לגבי יתר ילדי המשפחה. אם יש לכם ילדים נוספים, שאינם חולי ,C.F הם יכולים להתמרמר על מה שנראה בעיניהם כטיפול מעודף בילד החולה.
לעתים יתנגד הילד לטיפולים. הסבירו לו את חשיבותם לבריאותו. נסו להפוך את הטיפולים לנעימים ומהנים ע”י השמעת מוסיקה ובעזרת משחקים, או התבוננות בתכניות טלביזיה במשך הטיפולים.
חינוך
ברגע שהילד מסוגל להבין, יש להסביר לו את מהות מחלת הסיסטיק פיברוזיס. יש לשוחח אתו ברמה המתאימה לגילו, אישיותו וכושר הבנתו. אם מתעוררות אצלכם שאלות, אנא התייעץ/י עם הצוות הרפואי המטפל.
חשוב גם ללמד את הילדים האחרים ויתר בני הבית על ,C.F כדי שיבינו מדוע ניתנת לילד החולה תשומת לב מיוחדת.
בני העשרה והמתבגרים
ככל שילד חולה C.F יתבגר, הוא יחווה אחדות מן הבעיות המיוחדות של בן-העשרה או המתבגר עם C.F יתכן ששתי בעיות תהיינה קשות במיוחד עבורו: מבוכה על היותו שונה ותרעומת על התלות.
מבוכה על היותו שונה
בני-העשרה עלולים להרגיש מבוכה בגלל השיעול. יתכן שיהיו גם נמוכים יותר בקומתם, או רזים יותר מבני כתתם. בנוסף, הם עלולים להתעייף ביתר קלות בזמן של פעילות גופנית. כמו כן עליהם לקחת תרופות או לקבל טיפולים בזמן שהותם בבית הספר.
ניתן להקל על מבוכתו של בן העשרה, אם הוא מבין את מהות ה-,C.F כיצד המחלה גורמת לבעיות, ומדוע טיפולים ותרופות הכרחיים. אם הוא מבין, הוא יכול להסביר לחברים שאין השיעול מדבק אלא עוזר לנקות את הריאות, שהויטמינים נחוצים והתרופות עוזרות לעכל את המזון ולהלחם בדלקות בדרכי הנשימה. כאשר מסירים את מעטפת המסתורין מן העניין,
ניתן להשיג מידה רבה של הבנה מהזולת. אם התייחסות החולה ומשפחתו היא טבעית וחלק רגיל מהחיים, גם החברים יתייחסו אליו כך.
תרעומת על התלות
בני-עשרה ומתבגרים שואפים לעצמאות ועלולים להתמרד נגד לוח-זמנים, טיפולים, תרופות והגבלות. טבעי הוא, שמתבגר מתנגד להיות תלוי בהוריו. ההתנסות בעצמאות, וקבלת אחריות הנם חלק חשוב בהתבגרות.
השתדל להיות סבלני, מבין וגמיש. עודד את הילד לקבל על עצמו יותר עצמאות לגבי הטיפול בבריאותו ככל שיותר מוקדם.
גיל ההתבגרות היא תקופה קשה לכל אחד. אולם על אחת כמה וכמה היא קשה לחולה הסובל ממחלה כרונית כמו .C.F מתעוררות בעיות מיוחדות בקשר להשכלתו, השגת עצמאותו, בגרותו המינית והחברתית, תכנון המקצוע לעתיד וכו’. הצוות הרפואי במרכז ה- C.F יוכל לעזור להכין את בן העשרה להתמודד עם כל בעיות ההתבגרות הללו.
הבוגר
מאחר והיום תוחלת החיים של חולי C.F גדלה, והם נהנים מחיים יותר בריאים, מתעוררות שאלות בקשר למקום המגורים העצמאיים, נישואין, תכנון המשפחה ובעיות כספיות. עצם קיום הנושאים האלה מהווה ניצחון של החולה ב-.C.F בכל זאת יהיו לו קשיים להתמודד אתם, וגם עם מחלתו הכרונית. התקווה והמטרה היא, שחולי C.F רבים יצליחו לעבור בקלות לסגנון חיים של בוגר, כאשר הם ממזגים דאגה למצב בריאותם עם עצמאות, נישואין, משפחה ויכולת להתפרנס. בידי מרכזי ה- C.F נמצאים משאבים מיוחדים כדי לסייע בטיפול בנושאים אלה.
אחים ואחיות
זכרו, שאחיו ואחיותיו של חולה ה- C.F עלולים להרגיש חוסר תשומת לב וקיפוח מצד ההורים בגלל תשומת הלב המיוחדת המוענקת לילד החולה. חשוב להסביר להם מדוע מוקדש זמן מיוחד לילד החולה. לעתים מעונינים האחים והאחיות להירתם לטפול בחולה ה- .C.F ילדים מבוגרים מגוננים על אחיהם החולה ומקבלים על עצמם אחריות לגבי הטיפול הדרוש. על ההורים להשתדל להקדיש גם לילדים הבריאים זמן שכולו שייך להם.
הציבור
למרות שמחלת הסיסטיק פיברוזיס נפוצה למדי, למרבית הפלא רוב הציבור חסר ידע על מהות המחלה. עובדה זאת עלולה להקשות על ההורים ועל החולה אשר יאלצו להשיב לשאלותיהם של חברים, בני-משפחה ואנשים אחרים אודות המחלה והילד חולה ה – .C.F יש לקבל כל שאלה כזאת בתור הזדמנות ללמד אחרים על פשר המחלה ולקדם את המאמצים הנעשים בעולם
לגלוי טיפולים יעילים יותר ומציאת הרפואה השלמה.
האגודים הציבוריים של הסיסטיק פיברוזיס, ואנשי המקצוע הדואגים לבריאות הציבור בכל רחבי העולם מנסים להסביר לקהל הרחב את מהות המחלה הנקראת ”סיסטיק פיברוזיס”.
מידע על שירותים סוציאלים וכלכליים ניתן להשיג במרכז הרפואי בו מטופל החולה, ובאיגוד סיסטיק פיברוזיס הישראלי.
ז כ ר ו !
למרות שלמחלת ה – C.F יש השפעה רבה על מצבו הגופני והרגשי של חולה ה – C.F מסוגלים החולים לנהל חיים פעילים מאושרים ומלאי סיפוק.
