English
לתת מכל הנשימה
ערוץ הווידאו ערוץ הווידאו עיקבו אחרינו בטוויטרעיקבו אחרינו בטוויטרעשו לנו לייק בפייסבוק.עשו לנו לייק בפייסבוק.תרמו עכשיו!תרמו עכשיו!
איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל/מספרים על פעילות האיגוד

מספרים על האיגוד

ליאור

האיגוד הוא בשבילי כמו משפחה ויותר. מקום שתמיד אפשר לפנות אליו בעת צרה- אם זה לקבל עיצה, אם זה לאתר תרופה חסרה, אם זה לקבל עזרה כספית בהוצאות הכבדות ובחודשים האחרונים בקשר עם חברות בזכות הקבוצות בפייסבוק. והאמת? את כל הזמן מרגישה שיש מי שחושב עליך, מבין אותך ורוצה לפעול בשביל שיהיה לך טוב

עוזירי סאוסאן

האיגוד עוזיר לי בתרופות הפרטית..ובנסיעות לביקורים בבילינסון.ועזרה ביתית …ואכי חשוב לי שעוזרים לי בצד הנפשי
האיגוד עוזיר לי המון ותודה להם באמת.

אבא של נור (שם בדוי)

אני אבא של נור. הילדה בת 10 שנים החולה ב-CF. אני מודה לאיגוד ה-CF מכל הלב על כל העזרה שהם תומכים לילדה שלי. תודה על העזרה בפיזיותרפיה, גם תודה על הסיוע בתרופות, גם תודה רבה על הנופש האחרון שהיה בעין גדי. ממש העזרה שאני מקבל מהאיגוד מאוד עוזר לילדה שלי ומאפשר לתת טיפולים יותר לילדים.
תודה רבה רבה לכל הצוות באיגוד, תודה מכל הלב.
תודה למירב, תודה לריקי, תודה לכולם (אני לא מכיר שמו, אני מודה לכוכם).
בברכה, אבל של נור

שירה

שמי שירה, חולת סי.אף חיה ובועטת בת 37. לחיות עם סי.אף…לא פשוט. אין יציבות. יש ימים טובים יותר וטובים פחות, תקופות רעות יותר ורעות פחות. מה ששומר עלי ועלינו, מה שיציב ומה שהפך לחלק בלתי נפרד מהמערך המרגיע, עוזר, פותר בעיות, נותן מקום שעליו אתה יכול לסמוך שיעזור לך גם בשעותייך הטובות כשיש לך יותר כוחות להתמודד וגם בתקופות הקשות זה איגוד סי.אף. אני לא יכולה לחשוב איך חיי היו מתנהלים ללא המקום, הבית הזה. ב-37 שנה הספקתי לצבור קילומטראז' לא מבוטל של חוויות. האיגוד תמיד היה שם לצידי והעזרה שקיבלתי ואני מקבלת עד היום היא לחלוטין ובהחלט אויר לנשימה. זו לא קלישאה ולא מטאפורה. זה פשוט כך. בזכות העזרה של איגוד אני יכולה לטפל בעצמי טוב יותר ומצליחה לנהל חיים כמעט רגילים. אני אומרת תודה בכל פעם מחדש ואומר גם עכשיו ולנצח. תודה.

ההורים של רנא

לצוות איגוד סיסטיק פיברוזיס הנפלא ,
שלום רב!
ברצוננו להביע את מלוא הערכתנו על תרומתכם הנדיבה למען בתנו, רנא. הנדיבות אשר גיליתם ראויה לכל מילת תודה והערכה.
מודים אנו לכם על המסירות בה טיפלתם בפניותינו , לא חסכתם במאמץ ובעבודה הראויים למחמאה.
אם נביע לכם תודה וברכה היא ודאי לא תקיף את מלוא ההערכה. אין מילים בפינו להודות לכם , וכל שבח שנספר ימעיט מפועלכם המסור.
אנו מקווים שיהיו לכם הכוח והאמצעים להמשיך בתרומה למען החולים ולמען משפחותיהם.
אין ספק, בזכות הסיוע והתמיכה, רנא מטופלת ע"י פיזיותרפסטית , משתתפת בפעילות גופנית ובשחייה, ובזכות הטיפול חל שיפור משמעותי בתפקוד הראות, וחלה עלייה משמעותית במשקלה.
אנו מאחלים לכם, מקרב לב ,המשך עשייה איכותית ופורייה .
יישר כוחכם!!

בברכה,
ההורים של רנא

שרת הבריאות, יעל גרמן

שלום רב,
אני שותפה לתחושת השמחה וההקלה לאור הכללת התרופות והטיפולים בסל התרופות השנה.
עם זאת, עלי להעביר את כל התודות לחברי הוועדה, ליו"ר פופ' יהונתן הלוי ולד"ר אסנת לוקסנבורג האחראים לכל ההחלטות ובפרט להחלטה חשובה זו.
אשמח להמשיך בשיתוף פעולה מלא,
מאחלת רווחה לחולים,

בכבוד רב,
ח"כ יעל גרמן
שרת הבריאות
למכתב לחצו כאן

ניר קופרמן

בגיל 10 נחשפתי בפעם הראשונה לפעילות האיגוד ששינתה אותי ועיצבה את מי שאני היום בגיל 38. אלו היו הקייטנות לחולי CF צעירים בקיבוצים כל חופש גדול, סוכות ופסח.
כך פגשתי חולים אחרים וההתמודדות כקבוצה היתה בשבילי אור של ממש, משהו לצפות לו ולחיות איתו בצל המחלה.
במשך כל השנים, האנשים המדהימים באיגוד שככ אכפת להם ממני נותנים לי את הכוח להתמודד עם המציאות התובענית היומיומית. כלכלית האיגוד תמך בי בתקופות קשות כשהייתי מובטל בעזרה במימון לפיזיוטרפיה.
גם חלק נכבד מהתרופות שאני משתמש בהן מכוסה ע"י קופות החולים בגלל המאבק העיקש של האיגוד עשרות שנים.
זאת הסיבה שהצטרפתי לוועד המנהל. אני מאוד מקווה לשיפור המציאות ולעזור לחולים שהיום משלמים סכומים גדולים בעבור הטיפולים שאינם ממומנים ע"י המדינה.

איתמר כהן

שמי איתמר כהן אני בן 48 מועמד להשתלה בתקופה האחרונה מצבי הבריאותי התדרדר ואני מתאשפז כמעט כל חודש שאני משתחרר מהאישפוז אחרי שבועיים או שלושה מצבי שוב מתדרדר ושיעולים וקוצר נשימה כרגע רק אישפוז עוזר במעט משתמש עם חמצן שהלכתי לפרופסור קרמר ריקי העובדת סוציאלית של האיגוד, ליוותה אותי בפעם הראשונה ובגלל כילה עברתי צינטור לב הכל יצא תקין מחכה ליום שיתקשרו אליי. ההרגשה שלפני לא אומר שאין פחד אבל אני סמוך ובטוח בצןות הרפואי שם ומקווה להגיע לזה במהרה, וכן להוסיף שהאיגוד עוזר המון לי ולכל החברים בריאות לכולם.

א.ו

לצוות איגוד CF היקר,
ברצוני להודות לכם על התמיכה הרבה והעזרה שאתם מעניקים לי מזה שנים, מידי חודש בחודשו.
הסיוע החודשי במימון הוצאות הפיזיותרפיה (שמצטבר לסכום של משכורת – לא קטנה) והוצאות נוספות עוזר לי לטפל בעצמי ולשמור על מצבי הבריאותי של ידרדר.
אשרי אלו העומדים בראשו, אין בפינו מילים להודות לכם על הכל!
מן השמיים תבורכו, ויהיה רצון שתמיד תוכלו להמשיך לעזור ולסייע לחולה ולבני משפחתו.
בברכה
א.ו. חולת CF ומשפחתה.

אורן

האיגוד סייע בכל תהליך קביעת הנכות מול ביטוח לאומי, בייחוד בתקופה בה הייתי די מנוטרל רפואית. יותר יעיל מלבנת פורן.
חוץ מזה, האיגוד מסייע בכל בעיה שצצה מול קופת החולים.

אלישבע

אני אלישבע בת 28, נשואה, ואמא ל2 ילדים מדהימים. עברתי השתלת ראות לפני 4 שנים בדיוק.
אין לי מושג מה הייתי עושה לולא השליחים היקרים שה' שלח לי, בדמות: צוות איגוד CF.
לפני ההשתלה מצבי היה קשה במיוחד, הייתי זקוקה ל2 טיפולי פיזיותרפיה מקצועיים, עשרות כדורים, אינהלציות, אשפוזים ומה לא?! כל נשימה הייתה מלחמה, ובמלחמה הזו, אני צעדתי בראש, לוחמת ראשית, אבל, חשתי שיחד איתי צועדים צוות איגוד CF, ובראשם גב' ריקי מכלין, העזרה שקיבלתי לא תתואר במילים, ראשית, עזרה כלכלית למימון הטיפולים היקרים, הנסיעות לביה"ח, וסיוע בעוד תחומים נוספים. ויחד עם זה, עזרה ותמיכה נפשית לאורך כל הדרך, עידוד בשעות הקשות, תמיכה, יעוץ, הבנה לקשיים דרישה בשלומי. והרגשה שיש לי מישהו שנלחם איתי יד ביד.
בזכות הסיוע של האיגוד זכיתי להגיע להשתלה, עברתי את הניתוח בשלום, ילדתי כשנה וחצי לאחר ההשתלה בת מדהימה.
וכדי להוקיר טובה לאנשים היקרים שבזכותם אני פה אתכם, החלטתי להירתם ולהצטרף לוועד המנהל של האיגוד, על מנת להעניק לאנשים מהידע שלי ועל מנת לתרום בכל מה שיש ביכולתי כדי לשפר את איכות חייהם של חולי CF בישראל. אני תקווה שבעז"ה יזכו כל חולי הCF בישראל, לבריאות איתנה, ושכסף לעולם לא יהווה מכשול בדרך לבריאות.

אסתר

כאמא , אינני יודעת כיצד היינו מתמודדים עם הקשיים ללא איגוד cf. ה-איגוד בהא הידיעה, תמך בנו לאורך כל השנים מבחינה נפשית, רגשית וכלכלית.
אומצנו ישר לתוך משפחה מורחבת המורכבת מנציגי המשפחות ואנשי מקצוע. דאגו שנקבל כל מידע חשוב על מנת שבננו יקבל את הטיפולים הטובים ביותר.
האיגוד יזם ותמך בהקמת מרכזים במרפאות ה- cf המעניקות טיפולים רפואיים ופרא- רפואיים ברמה גבוהה. האיגוד מארגן למשפחות ולחולים ימי עיון הקשורים למחלה,.
זכינו בצוות מקצועי מעולה שעובד קשה על מנת לשפר את איכות החיים של החולים והמשפחות.

בס"ד
לכבוד איגוד CF
שלום וברכה!
רציתי להודות לכם על העזרה שלכם ממש עוזרת לי מבחינה כלכלית ומבחינה בריאותית. ממש מצילה אותי עוזרת לי להשתקם ולחזור לעצמי ושומרת עלי על יציבות. אני שמחה מאוד מאוד שאתם עוזרים לי כי לא קל לי בכלל. שמחה שיש לך את הלב לעזור לי. אני מאוד מאוד מודה לכם שאתם עוזרים לי. אני שמחה כל יום לחייך שיש אנשים שעוזרים וחושבים על השני.
בברכה
ד.ב.
למכתב לחצו כאן
בס"ד
לכבוד האיגוד המסור והנפלא – איגוד CF

שלום רב, ושנה טובה ומבורכת!

איזה כייף להתחיל כך את השנה על רגל ימין. לראות לאחר שנים שאתם האיגוד מכירים ותומכים בנו בכל המובנים למרות הקשיים היום יומיים – בעיקר במובן הכלכלי, שלא הרמתם ידיים בתמיכתכם הן בטיפולי הפיזיותרפיה שצריך משאבים אסטרונומיים מידי חודש בחודשו, והן בהשתתפות בתרופות, נסיעות לבית החולים, ועוד בקשות חריגות שידעתם לשבת על זה בתבונה ולתת את ההרגשה לכל בקשה שזה בראש מענייניכם [חלילה לחשוב שזה רק בלשון עבר, אלא שאני מבטא את זה כך בגלל המשאב העיקרי שזה הטיפולי פיזיותרפיה].
אך מה שקרה בשבוע האחרון שלא קרה עד היום, ובזה רואים את העוצמה של האיגוד המדהים איך שלקחתם את האינטרס שלנו, כפרויקט אישי, ונלחמתם עבורנו עד הסוף והתקיים המאמר "ייגעת ומצאת תאמין"
וודאי שאין צורך לפרט לגבי מה הדברים אמורים, רק שאני מרגיש צורך להביא את רגשותיי ורחשי ליבי, ולמי אני יכול להוציא אם לא אליכם???!!!
בראש ובראשונה, ההרגשה הזו שגם המדינה מכירה בנו שיש לנו צורך במשאבים חריגים והכניסה אותנו בסדר העדיפויות, זה כבר נותן לנו את התחושה שמבינים אותנו ומעריכים את טיפולנו אך בשלב המעשי שזה הגיע לא פחות חשוב. מהיום והלאה יורד לנו עול כבד מראשנו.
מהיום אין לנו הגבלות למימון הטיפולים הקבועים בבית, ולא מרגישים שאנחנו נופלים עם סכום גדול מידי חודש בבקשת תמיכה מהאיגוד שמתנהגים אלינו כמשפחה קרובה שתומכת למרות חוסר האמצעים הנדרשים.
ונקווה מאוד שכמו שהראש מתנקה מהדאגות האלו, כך הארות יתנקו ביתר שאת.
אין לי ספק שהאיגוד לא ייצא לפגרה, והמשאבים יינקזו לצרכים אחרים – לא פחות חשובים ממה שהיה עד היום. מכיוון שאצלכם העשייה וההזדהות זה חלק מהחיים ומהחיים קשה מאוד לפרוש.

ואסיים בברכה
על העוסקים בצרכי ציבור באמונה
הקדוש ברוך הוא – ישלם שכרם!

ואתם שחושבים על השמן איך להקל
מעלינו את מטלות החיים,
ישולם לכם כפועלכם הטוב
להיות מהנותנים ולא מהנזקקים.
בהערכה אמיתית ומכל הלב
א'

למכתב לחצו כאן



תגובות

תוכן התגובה (שדה חובה)
שם
אי-מייל
קוד אישור המסומן בתמונה מתחת(שדה חובה)